前向き社畜卒業と花き業界への転職
更新できなかった（しなかった？笑）この1年間、退職・免許取得・転職といった感じで怒涛のように時間が過ぎ去っていったのでこのようなタイトルに。。＾＾；
前向き社畜卒業
前職の仕事はとても好きだったので仕事内容に不満は全くありませんでした。しかし毎朝7時に家を出て帰宅が22時（コロナ緊急事態宣言中以外ですが）、土日休みのどちらかも家で仕事するという生活に疲れてしまい、もっと好きなことを仕事にしたいという気持ちが大きくなっていました。さらに10年近く一緒に働いてきた同僚が8月頃辞職する意向を知り、なぜか「先越された！」と焦った私は、転職活動を本格的に開始し11月に転職先の内定が決まり今年の2023年1月末で退職に至りました。
花き業界への転職と普通免許取得
この年齢で未経験の転職は厳しいかと思っていたのですが、とても運良くとある花屋さんに採用してもらうことができ、条件が車の運転免許取得だった為、1月の有給休暇期間はまるまる自動車学校に当ててなんとか2月から働くことができました。38歳での免許取得はとても怖かったのですがその体験談はまた今度。仕事は何から何まで新しいことや覚えることの連続、慣れない立ち仕事で体力的に疲れ、初めの1〜2ヶ月は家に帰ったらベッドへダイブして寝てました笑 デスクワークの時よりも明らかに抜毛症が改善していて凄く嬉しい転職の副作用です。
その間の脳腫瘍検査帰省と生け花
3ヶ月置きに岡山へ帰省し採血とMRI検査（レントゲン）をしていますが、今年の8月で術後丸3年経つとは思えないほど再発の様子が見られずとても良い経過とおっしゃっていただいていて、家族も私もほっとしています。
生け花は大きな展覧会があり3月に出展。賞などがあるものでは無かったですが、有名な先生方と一緒の会場に出せたのはとても嬉しい経験となりました。また別件で参加している研究会（事前に花材のみ知らされて1時間以内に生ける）においても練習無しで佳作をもらい成果として自信につながるできこともありました。
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【グレード4脳腫瘍発覚】からの治療経過時系列まとめ
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※2021/3/22(月)更新
こんにちは！タローです＾＾、ここでは脳腫瘍発覚からの時系列をまとめています☆
脳腫瘍の種類別グレード一覧は記事の下部にありますのでご覧ください。
▼下へスクロールするほど時系列が直近になります
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2020年7月27日：会社の事務所（関東）でてんかん発作（強直間代発作）を起こし救急車にて緊急搬送される。脳CTを撮ったところ7cm大の脳腫瘍（この時点で神経膠腫（しんけいこうしゅ オリゴデンドログリオーマ・グレード2〜3の疑い））があり、転移性ではなく原発性だろうと診断される。※記憶に薄いのですが恐らくMRIを撮った
→【ブログ記事】『東京の妹が突然倒れた!「希少がん」脳腫瘍って？家族が病気になって初めて気付くこと＞＜』
→【ブログ記事】『【脳腫瘍と診断された】そのとき医師に質問するべき6項目とは？自分でも調べて安心を手に入れよう！ 』
2020年8月3日：生まれ故郷の岡山県にある倉敷中央病院に転院（※コロナ渦で少し手続きに苦労しました^^;）し、検査入院。採血、MRI、脳CT、血管造影脳カテーテルなどの検査を受けました。この時に脳以外の場所に癌細胞らしきものが無いか（転移性脳腫瘍かどうか）も調べてくださったそうですが、私の場合は無かったそうです。ホッ
→【ブログ記事】『コロナ渦の入転院(埼玉→岡山)・県外移動【家族は何をするべき？】』
2020年8月10日：腫瘍摘出手術まで一週間あったのと姉のあねりんもお盆休みだったのでここで一時的に退院させてもらいました。手術前に家族と過ごせてうれしかったです。病院やスタッフの皆様のご配慮に感謝です。。
2020年8月18日：脳腫瘍摘出手術を受ける。病理検査の結果「膠芽腫（こうがしゅ）」でグレード3に近いグレード4の診断。
→【ブログ記事】『初めての全身麻酔にド緊張! 脳腫瘍摘出手術はやっぱり痛いよ笑☆byタロー』
2020年9月01日：放射線・抗癌剤治療開始☆この時副作用は出てませんでしたが元々自分で髪の毛を抜く抜毛症でハゲ慣れありメンタル（伸びる速度は落ちてる気がする）
→【ブログ記事】『放射線治療って何するの？＜結論＞変なアレ付けて光を浴びる笑』
→【ブログ記事】『＜入院中は何しているの？＞投薬詳細と生活タイムスケジュールご紹介☆副作用などについても』
2020年9月15日：放射線・抗癌剤の副作用「脱毛」が始まる。（新たに生えてこないな〜と言うのと”抜ける”のではなく”痛みもなく切れる”ように髪の毛が落ちるようになった）割と早い段階で便秘にもなったが元々超便秘体質なので1週間以上我慢してしまった
→【ブログ記事】『＜副作用＞脱毛が突然きたー!【放射線治療・抗癌剤】悪性神経膠腫用抗癌剤テモゾロミド（テモダール）』
2020年9月17日：脱毛部分が隠せないようになってきたので新しいウィッグ購入♪
→【ブログ記事】『【楽しむ入院生活】生け花の中古本購入【読書】Kindle(iphone)で読んだ本も含む＜超個人的趣味＞』※ウィッグの写真あり
2020年9月23日：2ヶ月の入院期間の折り返し地点！摘出した腫瘍写真を見せてもらって記念日になりました☆また、頑固な便秘が治らず！（T T;;）様々な薬を試させてもらってますが新しい薬をこの日からまた飲み始める。
→【ブログ記事】『【閲覧注意】摘出した悪性脳腫瘍のリアル写真公開☆グロ系が苦手な人は閲覧をご遠慮ください＞＜；』
→【ブログ記事】『【副作用？】お食事中は閲覧ご遠慮下さい☆慢性的便秘「腹パンマン」でストレスMAXなお話【脳腫瘍・癌治療】』10/3追記：次の日の10月1日に2回も便が出て無事便秘は解消しました♪ 副作用は引き続き続くと思われるので便秘薬は飲み続けます。。
2020年10月1日：入院生活も残り2週間（退院は10月15日頃予定）! 抗ガン剤の投薬と放射線治療が始まって1ヶ月経ち、ここに来て眠気を伴う強めの「倦怠感（けんたいかん）」を自覚。※先日の血採で血液成分の「リンパ球」の数値が、抗ガン剤の影響で下がってきているので、感染症やウィルス等に気をつけてくださいと説明あり（退院には影響の無い範囲）。
→【ブログ記事】『【やはり副作用っぽい】出た☆便秘解消と同時に倦怠感がキター【脳腫瘍・抗ガン剤】』
2020年10月15日：お陰様で無事に退院。最後の方にどどっと不眠・頭痛・口内炎などの副作用も強くなり、指折り待ち遠しい気持ちも募って、退院直前の7〜10日間が一番長く辛く感じた（ま、仕方無いけど^^;）。患者管理用の白い腕バンドを切ってもらい、病棟から降りて1階のカフェのベンチに座った時の茫然自失感は忘れられない思い出に。
→【ブログ記事】『【ご報告】10/15(木)に無事退院できました！【脳腫瘍】』
2020年10月18日：退院後3日にはパタっと副作用の便秘と不眠が改善。めちゃくちゃ嬉しかった。
2020年11月11日〜15日：退院後初めての抗癌剤投薬5日※1クール目(テモゾロミド240mg/日)。家での抗癌剤は初めてなのと入院時の倍量だったので、実は少し不安で緊張していた。副作用の倦怠感や食欲不振の影響で床に伏せる時間が多くなる。自分でもなぜ起き上がる気がしないのかよく分からず、とてもよく寝た。睡眠は本当に回復に繋がるんだなと実感。
→【ブログ記事】『【寝てました】11/11〜15抗癌剤投薬【入院中の倍量にビビる】』
2020年12月11日〜15日：抗癌剤投薬5日※2クール目(テモゾロミド300mg/日)。前回よりも薬の量がまたさらに増えるとは聞いていなかったので、直前の通院時に説明されてびっくりした^^; これはまた次回も増える可能性があるからビビっている場合じゃないなと覚悟が決まった。今回は2日目の昼にはもう吐き気が始まり、ご飯を食べる気がしなくなる。匂いや味覚が敏感になることも分かった。投薬含めて2週間近く体調が悪くなるので、本調子に戻るのに3週間くらいかかる。病院が出してくれている治療スケジュールの「抗癌剤投薬5日＋休薬23日で1クール×6回」というのは良くできているなと思った。
→【ブログ記事】『【副作用の吐き気】退院後2回目の抗癌剤投与で分かってきたこと【悪性神経膠腫】』
2021年1月6日〜10日：抗癌剤投薬5日※3クール目(テモゾロミド300mg/日)。前回と薬の量が同じで少し安心。また、今回は投薬完了後一週間と少し程で通常に近いご飯が食べられるようになり体力的にも良かった。ただ、年始から帯状疱疹になってしまい中高年並に免疫力が低下していることを自覚する機会となった。
→【ブログ記事】『【副作用？】意外とツラい！“帯状疱疹”の詳細と抗癌剤3クール目終わり【感想】』
2021年1月15日：退院後3ヶ月経ったので、改めて造影MRIを撮影。→結果：悪性部分が増えている様子は無く、経過は順調♪
→【ブログ記事】『【脳MRI】術後と投薬治療の経過ご報告【脳腫瘍・悪性神経膠腫】』
2021年2月3日〜7日：抗癌剤投薬5日※4クール目(テモゾロミド300mg/日)。前回と薬の量は同じ。血液成分に変調が無ければ、恐らくこのままの量で5〜6クール目も投薬となると思われる。またまた便秘がひどくなってきたので＞＜用法容量は守って気張ってみる所存。
→【ブログ記事】『【抗がん剤】4クール目終了、またアレが出ない出なーいの巻【生け花は調子良し】 』
2021年3月3日〜3月7日：抗癌剤投薬5日※5クール目(テモゾロミド300mg/日)。慣れてきたとはいえ、やはり投薬期間とその後の一週間は動けない＆食欲なし。あと1回なのでがんばるぞー( ͡° ͜ʖ ͡°)
→【ブログ記事】『病名と処方改めて【振り返り】悪性神経膠芽腫【脳のがん】 』
2021年3月31日〜4月4日：抗癌剤投薬5日※6クール目(テモゾロミド300mg/日)。最後の方はあまり記憶が無い。とにかくこれで一旦「終わる！」という気持ちの方が大きかった。お疲れ様、私。できるだけ再発しませんように！
→【ブログ記事】『【抗がん剤】投薬終了！社会復帰に向けてトラックボールマウス初挑戦【logicool ERGO M575】』
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▼腫瘍の悪性グレードについては以下参照
こちらを見てくださっている方は脳腫瘍についてかなり調べていると思うので、ご存知かと思いますが、札幌の脳外科医澤村豊先生のホームページが大変分かりやすいので一度覗いてくださるとより理解が深まると思います。
脳腫瘍 brain tumor | 脳外科医 澤村豊のホームページ
※2020/10/5追記:たまに閉鎖されることがあるようです。その場合はよろしければ国立がん研究センタHP(https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/brain_tumors/index.html)もご覧ください。こちらもかなり詳しいです。
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【復活してました】札幌の脳外科医澤村豊先生のホームページ【脳腫瘍を調べるなら超分かりやすい☆】
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
一時的に療養のためサイトが閉鎖されていたのですが、復活していたので共有です！
やはり分かりやすい上に最新情報が掲載されているので、私の主治医のお医者様も参考にしているとのこと！さすが第24回日本脳腫瘍学会会長をされていただけありますね＾＾
あと何故か動物の写真がちょいちょい掲載されていて癒されます♪ たまに閉鎖されることがあるようなので、ご参考までにブックマークしてください☆
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▼ちなみに日本脳腫瘍学会ホームページはこちら
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【悪性脳腫瘍】退院後の治療はいつまで何をするの？【投薬スケジュール】
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こんにちは！今日は友人にもらった「月桃」を上手く煮出せたので気分が良い35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆ 今回は、退院後の治療はいつまで何をするの？といった内容になります。（脳腫瘍の場合、できる部位や大きさなどで症状及び治療内容が変わり様々あるようです。ご参考までにご覧ください＾＾）
【退院後の治療方針（入院中に抗ガン剤42日と放射線(30回60gray)終了）】
↓いつまで
2020年10月〜2021年4〜5月頃まで約半年強、投薬＆週一通院。
↓何をするの
退院直後28日間の休薬期間を置き、『抗癌剤投薬期間“5日”→休薬期間“23日”を6（①〜⑥）サイクル』→日本脳腫瘍学会推奨の科学治療
週1回の通院では診察や採血、検査など。血液成分の変動を観察（白血球やリンパ球値等）し、適宜必要な処方をもらう予定。
※タローの腫瘍は、病理検査の結果「膠芽腫のグレード4（ただし遺伝子検査ではIDH-mutant：星細胞腫：アストロサイトーマの変異バージョン）と推測できる」という診断です
退院後の治療ポイント
・入院中の抗ガン剤テモゾロミドは「120mg/日」だったが、退院後は「150〜200mg/日」に増えるらしい
・放射線治療は今後は基本的に無い
・超余談：今年はインフルエンザワクチンの確保数が少ない？といいますか高齢者が無料らしいので若い方は早めに要予約が必要そうです＞＜；
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【不眠ミーン蝉】入院ギア「耳栓とホットアイマスク」の大ススメ【未来の医療も軽くぶつぶつ御念仏】
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こんにちは！いつの間にか薬の副作用？で不眠ミーンミン蝉が進行していた35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆ そこでもっと早く買うべきだったな〜と思った入院ギア2点を勝手にご紹介☆
（１）耳栓（科学の耳栓サイレンシア）売店では600円以上したのにAmazonさんは今安いみたいですね＞＜☆、耳にフィットする高性能な方が断然眠れます！
（２）ホットアイマスク：何種類かあるのですが、タローは完全にラベンダーの香料付きがおすすめですね。。冷めてもマスクの中に忍ばせてたり。癒されます〜＞＜
誰かに頼るって意外と難しい
今回の経験で、私は「頼れるひとはどんどん頼ろう」と言う気持ちに切り替わりました。。（逆に自分ができることは他の人にもしてあげるも大事ですね）分かっていたつもりでも“人は1人じゃ生きられない”、仕事もプライベートも誰と過ごすかが重要なのだなと。洗濯物や差入れなどは完全に姉のあねりん（ケアマネ-wikipedia＞あねりん記事一覧）に甘えさせてもらいましたし、埼玉・東京・大阪・岡山の仕事プライベート親しい人たちにも色々と支えてもらいました。しばらくはまだまだ甘えます笑。とにかくありがとう！
未来の医療や今後の病院のデジタル化も気になる
入院患者のほとんどが60歳以上、総合病院は入院しないと見えない特殊な環境で“気付き”が多くて面白い。
私は二度手間や無駄がどちらかというと苦手なタイプ。。年齢も若いので各方面をデジタル化して欲しいなと思うのですが、医療の未来についてはコンサルで有名なトーマツさんがPDFを出していたので貼っておきますね（著者・発表日付不明：Deloitte US が作成したレポートの翻訳）。信じるか信じないかは...笑
あと興味があったので調べていたら、徳島大学病院病院情報センターが食事量自動判定のAIシステムを↓まさに開発しているようです。早く実現してほしい〜、毎度毎度「お食事どのくらい食べられました？」って聞かれるのが...（聴く方も大変だろうな）。実現まではぜひ共有のグーグルカレンダー管理で。。爆泣
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いよいよ退院まであと一週間! スクリーニング(知能検査)もしたよ【入院ライフハック】
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＞入院ライフハック
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こんにちは！ようやく2ヶ月（検査入れると2.5ヶ月）の入院生活が終わりに近づきソワソワしている35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
いよいよ来週の10/15(木)午前の退院までちょうどあと一週間となりました♪ 腫瘍摘出後に調べるスクリーニング(知能検査)も健康な方の平均点ど真ん中(100〜110が平均で105)の結果でホッ＾＾
は〜〜＞＜；退院日付が近づくと正直な所もう指折り数えちゃいますね！割と好きな環境の病院でもさすがにコロナ渦なので外出もままならず2ヶ月間缶詰めは、ぶっちゃけ息が詰ま・・・、なかなか修行めいたものがあります笑
さて、タローは左前頭葉に特大7cm脳腫瘍が出来ていたので、摘出手術の際に「言語関係の運動神経を傷付ける可能性があり（最大限傷付けないようにする前提）、もしかすると術後はうまく言葉が出ないかもしれない」と言われていました。が、一切の後遺症も言語障害も無く麻痺も出なかったので、元気が故に院内を動き回る闘病ブロガーへ。。年齢が若いのもありますが、手術を無事成功させてくださった病院の皆さまに感謝感謝です。
今回の入院経験で「生命」に直結する「食べること」と「排便すること」は本当に大事なのだなと実感痛感。。今、頭の中で何が渦巻いているかというと【退院したら食べたい物を食べたいタイミングで食べたいだけ食べたい】マジこれっすね笑
※退院後も抗ガン剤投薬→休薬の期間を繰り返す治療が来年の春夏まで必要だそうです、頑張ります☆
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【悪性神経膠腫は不治の病？】病理検査に加えて遺伝子診断が重要☆【グレード2なら2〜30%が治癒】
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こんにちは！入院生活が長くなってきたので最近は無性にラテン音楽に癒される35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
実は腫瘍の遺伝子診断(病理検査の更に詳しいもの)の結果が出ていたのですが、データを咀嚼して説明する。。難しいな〜と思いながらようやくなんとか？準備ができたので共有です。細かい話になるので、ご興味がある方だけどうぞご覧ください。2016年にWHOにより脳腫瘍分類が更新されています。
＜遺伝子診断結果の結論＞【悪性脳腫瘍】不必要にもうすぐ死ぬのでは？と恐れたり怖がりすぎることは全くない。（もちろんケースバイケースではあります）
タローの場合、病理検査では「膠芽腫(こうがしゅ)グレード4」という診断でしたが、遺伝子診断では「星細胞腫（せいさいぼうしゅ）グレード2〜3」が変化して膠芽腫グレード4になった可能性が非常に高いとのこと。一番左下のCT写真の方と同じように、良い予後（7年再発無し!）が期待できるのでご安心いただきたい。変な言い方ですが、今は体力もあり元気なので、衰えるイメージが全く沸かず本当にあと20年以上生きられると考えています（再発した場合は除いて）笑
なぜ遺伝子診断が重要なのか
ずばり「IDH-mutant」か「IDH-wild(type)“IDH野生型”」かで予後が変わると考えられているからです。↓のまとめ画像の上から3段目にありますが、私は「IDH-mutant」でした。「IDH-wild(type)“IDH野生型”」の方が予後が比較的悪いとされています。ただ、それでも“2年（確か中間値が37ヶ月？）は期待できる”というネット情報があったのですが、申し訳ありません元ネタのソースページURLを紛失しました。
主な脳腫瘍をおさらい ※CBTRUS2016
・髄膜腫（ずいまくしゅ・メニジオーマ）38%
・神経膠腫（しんけいこうしゅ・グリオーマ）29% ←タローはこれ
・下垂体腺腫 16%
・神経鞘腫（しんけいしょうしゅ）8%
・中枢神経系原発悪性リンパ腫 2%
上のまとめ画像は以下2つのYoutube動画からパワーポイントを引用させていただき作りました。 ありがとうございます。間違い・問題等あれば修正致します。
（1）【第50回 希少がん Meet the Expert：脳腫瘍～診断・治療～】講演：成田 善孝
（2）脳腫瘍 ～脳腫瘍ってどんな病気？脳腫瘍になったらどうすればいいの？～
▼参考ページ、以下文言引用
成人グリオーマの遺伝子解析と分子診断（脳腫瘍連携研究分野） | 国立がん研究センター 研究所
2016年5月に刊行された新しいWHO脳腫瘍分類(WHO Classification of Tumours of the Central Nervous System, revised 4th edition)では、一部の腫瘍においては分子分類により診断を行うように大きく方針が転換された。
神経膠腫（グリオーマ）｜東京大学医科学研究所附属病院 脳腫瘍外科
近年、星細胞腫や二次性膠芽腫の約70%にIDH (isocitrate dehydrogenase)という酵素をコードしている遺伝子，IDH1 (amino acid 132) およびIDH2 (aminoacid R172) に変異が認められ、この変異が予後良好因子である可能性が示唆されています。
※2020/10/5：これまで脳腫瘍の記事を参考にさせて頂いていた、脳腫瘍 brain tumor | 脳外科医 澤村豊先生のホームページ が療養の為一時閉鎖となりました。
今後は「国立がん研究センター研究所の脳腫瘍ページ」をご参考くださいますと幸いです。こちらもかなり詳しく書いてあり勉強になります。
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