【無意味の意味】生け花とご機嫌生活☆(東京岡山往復、脳腫瘍経過観察中)

37歳双子女タロー2020年夏脳腫瘍グレード4発覚☆闘病趣味雑記ブログ|通販企業の子会社で社畜として奮闘中。レトロ建築・和のもの・生け花・落語・器・温泉地など気なるもの好きなもの

【日記とお知らせ】新薬デリタクトヒアリングと、どきどき龍生派生け花展初参加

こんにちは☆ いつの間にか37歳になっていたタローです(個人的な感覚ですが、36と37の間に何か深淵なる深ーい溝があるような・・・汗)。

 

年末の診察で↓のデリタクトについてかかりつけのお医者さんに聞いてみました!

①再発した場合に使用する薬である

②費用も高め

と優しく教えていただき、再発していない現状では縁が無いな、

そもそも経済的にもそんなに裕福では無いしな、、と半分諦めました(笑)

www.jiji.com

 

どきどき・・龍生派東京第六地区いけばな展初出展

本日生けてきました!開催ギリギリのご紹介なので行ける方は少ないかもしれませんが、お許しください><;

ライトアップがあったり、パネル展示があったりとても格好良い展覧会になっていますよ♫(パンフレットの写真は去年の作品出そうです)

f:id:tarosan19:20220218205909j:plain

龍生派東京第六地区いけばな展

ぜひ、実際に足を運んで見ていただきたいところですが、

私のお花だけは写真を先出しで載せても良いでしょう。本人だし。

しゃれ木、アオモジ、グロリオサ、桔梗蘭

しゃれ木、アオモジ、グロリオサ、桔梗蘭

お華の先生にいただいた“枝、しゃれ木(ぼく)”が、とても格好良く生けられたな、と、先生方のアドバイスそっちのけで自画自賛しています(汗

途中まで、横幅の制限に慣れず難儀していたので、最終的にこのように形になって本当に良かったです。
他の皆さんの作品もどれもとっても素晴らしかったので、お近くにお住まいの方は立ち寄ってみてくださいね。

 

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龍生派東京第六地区教授会いけばな展 
「光...翔」
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場 所:東京都荒川区東日暮里5-50-5 >アクセスマップ

    ホテルラングウッド4階 日暮里サニーホール

会 期:2022年2月19日(土)−20日(日)

時 間:10:00-18:00(20日は17:00閉場)

入場料:無料

   

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【新薬デリタクト】ウイルスでがん細胞攻撃 国内初の治療薬 期限付きで承認【悪性神経膠腫】

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こんにちは!36歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆ 

マウスの臨床試験までは知っていたのですが、ウィルスを使用した悪性の脳腫瘍の治療薬が期限の条件付きで厚生労働省に6月11日に承認されていたとのこと。私のような悪性の神経膠腫膠芽腫)の患者さんたちには大変に朗報かと思います。

f:id:tarosan19:20210620135054j:plain

ウイルスでがん細胞攻撃 国内初の治療薬 期限付きで承認

www.jiji.com

・新薬名

「デリタクト」(一般名:テセルパツレブ)

・製造販売

第一三共 ※受託先は化学メーカーのデンカ

期限付きの承認とは

有効性や安全性を7年間確認する条件

・ウィルスについて

口唇ヘルペスの原因となるウイルスを、がん細胞だけで増殖できるよう改変

・値段(薬価)

 調査中 ※9月までに薬価が決まり次第、販売を開始するとのこと。

・用法容量

通常、成人には1回あたり、1mLを腫瘍内に投与し、原則として1回目と2回目は5~14日の間隔、3回目以降は前回の投与から4週間の間隔で投与する。なお、投与は6回までとする。

 

早くても2021年9月以降なんですね〜。気になります!もし再発してもこれを飲めば(打てば?)症状の悪化を止められるかも?また情報が分かったら共有します^^

 

▼参考URL

ウイルスでがん細胞攻撃 国内初の治療薬 期限付きで承認へ | 医療 | NHKニュース

第一三共、ウイルスでがん治療薬 デンカが受託: 日本経済新聞

デリタクト(テセルパツレブ):腫瘍溶解性ウイルスの作用機序【悪性神経膠腫】 - 新薬情報オンライン

 

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【脳腫瘍】がん遺伝子の効能と治療【免疫チェックポイント阻害剤・化学免疫療法】

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こんにちは!36歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆ 先日、会社の元同僚の方に薦められて観たのがNHKの「ヒューマニエンス」。

www.nhk-ondemand.jp

クルー!で有名な男性俳優さんの芝居がかった司会が少し鼻に付くけども、それは脇に置いておいて。。笑 内容は大変興味深いものでした。なんと「がん遺伝子」は誰でも持っていて、卵子の中に精子が入る穴を開ける力があるのだとか。特に私が気になったのは「(1)なぜ癌になるのか」「(2)今後、悪性腫瘍でも治せるようになるのか」などが分かればいいなと思いながら観ました。

<結論>

(1)なぜ癌になるのか ・・・ ある一定の確率でなる

(2)悪性腫瘍でも治せるようになるか ・・・ 最新医療の「免疫チェックポイント阻害剤」というものがある

(1)については、そうなんですね、という感想ですが、確率を低くする研究などもあるようですが、結果はあまり上手くいっていないようです。

(2)免疫チェックポイント阻害剤について、気になったので調べてみました。「がん・癌」もたくさんの種類があるので、私の「悪性脳腫瘍/膠芽腫」に関連するものを検索しました。

▼悪性脳腫瘍(グリオブラストーマ)に対する免疫チェックポイント阻害剤の効果を飛躍的に高める化学免疫療法をナノDDSにより実現 | EurekAlert! Science News

ちょっと何言っているか分からない笑(翻訳:エピルビシンをロードしたナノ医薬品が膠芽腫の免疫チェックポイント阻害剤耐性を打ち負かす)

ちょっと何言っているか分からない笑(翻訳:エピルビシンをロードしたナノ医薬品が膠芽腫の免疫チェックポイント阻害剤耐性を打ち負かす)

一般的に、免疫チェックポイント阻害剤 (ICI)(注2)は GBM(※グリオブラストーマ(膠芽腫))に対してあまり有効でないとされていますが、その理由として、GBMではT細胞の腫瘍浸潤性が低く、また免疫反応が抑制されている傾向にあることが挙げられます。

・・・

この「化学免疫療法 (CIT)(注4)」は、GBMを脳に移植したマウス(以下、マウスGBMモデル)で奏効し、有意に生存期間を延長することに成功しました。

まだマウスの実験レベルのようですが、GBM(膠芽腫)に奏功という記事を見て「あ、私の脳腫瘍が再発しても、もしその頃に新しい治験薬が出来ていたらいいな」と期待感が持てて嬉しいです。次の通院で病院の先生にそれとなく訊いてみますね!(訊けたら!w)

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【抗がん剤】投薬終了!社会復帰に向けてトラックボールマウス初挑戦【logicool ERGO M575】

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こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆ このお店で初めてアイスカフェラテを注文しましたがもっと早く頼んでおけば良かったー、一番んまいデス。

うのまち珈琲店のアイスカフェラテ

うのまち珈琲店のアイスカフェラテ

しばらくぶりの生け花はまず長さの調節から失敗、でもまぁいっか

行の花型、自分流

行の花型、自分流

抗がん剤6クール目(最後!)

↑は、実は既にトックのトーに終わっていたのですが、終わった安心感からお家でダラけておりました。。(時系列ページの5クール目の日付ミスってたので修正します。。><)

2021年3月31日〜4月4日抗癌剤投薬5日※6クール目(テモゾロミド300mg/日)。最後の日はあまり記憶が無いですね。とにかくこれで一旦終わる!という気持ちの方が大きかった。お疲れ様、私。

 

職場復帰はもう少し先になりそうですが、病院と会社と相談中

できるだけ体の負担を減らす為にトラックボールのマウスを練習中!地元に帰ってからずっとパソコンのトラックパッドを使用していたので慣れないとついついそっちを触ってしまうのですが、近いうちに復帰するかもしれないので今から準備。

2ch創設者のひろゆきさんが「2〜3日練習すれば慣れる」と言っていた→どこかのネット民は「2〜3週間で慣れた」と言っていた→私だったら1〜2ヶ月かかるかもな(爆汗

とかいうイメージで頑張っておりマウス。今のところ問題なく快適、、になりそう^^ノ”

スクロールのグリグリの方向だけ少しいじったけど^^ノ”

参考WEB→パソコンを使う人必見トラックボールで肩こり解消!マウスから対策を- エレコム

logicool M575 過去のバージョン使用者の感想はすこぶる悪いらしい、特にソフト面で笑汗

logicool M575 過去のバージョン使用者の感想はすこぶる悪いらしい、特にソフト面で笑汗

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【グレード4脳腫瘍発覚】からの治療経過時系列まとめ

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※2021/3/22(月)更新

こんにちは!タローです^^、ここでは脳腫瘍発覚からの時系列をまとめています☆

脳腫瘍の種類別グレード一覧は記事の下部にありますのでご覧ください。 

▼下へスクロールするほど時系列が直近になります

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2020年7月27日:会社の事務所(関東)でてんかん発作(強直間代発作)を起こし救急車にて緊急搬送される。脳CTを撮ったところ7cm大の脳腫瘍(この時点で神経膠腫(しんけいこうしゅ オリゴデンドログリオーマ・グレード2〜3の疑い))があり、転移性ではなく原発性だろうと診断される。※記憶に薄いのですが恐らくMRIを撮った

→【ブログ記事】東京の妹が突然倒れた!「希少がん」脳腫瘍って?家族が病気になって初めて気付くこと><

→【ブログ記事】【脳腫瘍と診断された】そのとき医師に質問するべき6項目とは?自分でも調べて安心を手に入れよう! 

2020年8月3日:生まれ故郷の岡山県にある倉敷中央病院に転院(※コロナ渦で少し手続きに苦労しました^^;)し、検査入院。採血、MRI、脳CT、血管造影脳カテーテルなどの検査を受けました。この時に脳以外の場所に癌細胞らしきものが無いか(転移性脳腫瘍かどうか)も調べてくださったそうですが、私の場合は無かったそうです。ホッ

→【ブログ記事】コロナ渦の入転院(埼玉→岡山)・県外移動【家族は何をするべき?】

2020年8月10日:腫瘍摘出手術まで一週間あったのと姉のあねりんもお盆休みだったのでここで一時的に退院させてもらいました。手術前に家族と過ごせてうれしかったです。病院やスタッフの皆様のご配慮に感謝です。。

2020年8月18日:脳腫瘍摘出手術を受ける。病理検査の結果「膠芽腫(こうがしゅ)」でグレード3に近いグレード4の診断。

→【ブログ記事】初めての全身麻酔にド緊張! 脳腫瘍摘出手術はやっぱり痛いよ笑☆byタロー

2020年9月01日放射線抗癌剤治療開始☆この時副作用は出てませんでしたが元々自分で髪の毛を抜く抜毛症でハゲ慣れありメンタル(伸びる速度は落ちてる気がする)

→【ブログ記事】放射線治療って何するの?<結論>変なアレ付けて光を浴びる笑

→【ブログ記事】<入院中は何しているの?>投薬詳細と生活タイムスケジュールご紹介☆副作用などについても

2020年9月15日放射線抗癌剤の副作用「脱毛」が始まる。(新たに生えてこないな〜と言うのと”抜ける”のではなく”痛みもなく切れる”ように髪の毛が落ちるようになった)割と早い段階で便秘にもなったが元々超便秘体質なので1週間以上我慢してしまった

→【ブログ記事】<副作用>脱毛が突然きたー!【放射線治療・抗癌剤】悪性神経膠腫用抗癌剤テモゾロミド(テモダール)

2020年9月17日:脱毛部分が隠せないようになってきたので新しいウィッグ購入♪

→【ブログ記事】【楽しむ入院生活】生け花の中古本購入【読書】Kindle(iphone)で読んだ本も含む<超個人的趣味>※ウィッグの写真あり

2020年9月23日:2ヶ月の入院期間の折り返し地点!摘出した腫瘍写真を見せてもらって記念日になりました☆また、頑固な便秘が治らず!(T T;;)様々な薬を試させてもらってますが新しい薬をこの日からまた飲み始める。 

→【ブログ記事】【閲覧注意】摘出した悪性脳腫瘍のリアル写真公開☆グロ系が苦手な人は閲覧をご遠慮ください><;

→【ブログ記事】【副作用?】お食事中は閲覧ご遠慮下さい☆慢性的便秘「腹パンマン」でストレスMAXなお話【脳腫瘍・癌治療】10/3追記:次の日の10月1日に2回も便が出て無事便秘は解消しました♪ 副作用は引き続き続くと思われるので便秘薬は飲み続けます。。

2020年10月1日:入院生活も残り2週間(退院は10月15日頃予定)! 抗ガン剤の投薬と放射線治療が始まって1ヶ月経ち、ここに来て眠気を伴う強めの「倦怠感(けんたいかん)」を自覚。※先日の血採で血液成分の「リンパ球」の数値が、抗ガン剤の影響で下がってきているので、感染症やウィルス等に気をつけてくださいと説明あり(退院には影響の無い範囲)。

→【ブログ記事】【やはり副作用っぽい】出た☆便秘解消と同時に倦怠感がキター【脳腫瘍・抗ガン剤】

2020年10月15日:お陰様で無事に退院。最後の方にどどっと不眠・頭痛・口内炎などの副作用も強くなり、指折り待ち遠しい気持ちも募って、退院直前の7〜10日間が一番長く辛く感じた(ま、仕方無いけど^^;)。患者管理用の白い腕バンドを切ってもらい、病棟から降りて1階のカフェのベンチに座った時の茫然自失感は忘れられない思い出に。

→【ブログ記事】【ご報告】10/15(木)に無事退院できました!【脳腫瘍】

2020年10月18日:退院後3日にはパタっと副作用の便秘と不眠が改善。めちゃくちゃ嬉しかった。

2020年11月11日〜15日:退院後初めての抗癌剤投薬5日※1クール目(テモゾロミド240mg/日)。家での抗癌剤は初めてなのと入院時の倍量だったので、実は少し不安で緊張していた。副作用の倦怠感や食欲不振の影響で床に伏せる時間が多くなる。自分でもなぜ起き上がる気がしないのかよく分からず、とてもよく寝た。睡眠は本当に回復に繋がるんだなと実感。

→【ブログ記事】【寝てました】11/11〜15抗癌剤投薬【入院中の倍量にビビる】

2020年12月11日〜15日抗癌剤投薬5日※2クール目(テモゾロミド300mg/日)。前回よりも薬の量がまたさらに増えるとは聞いていなかったので、直前の通院時に説明されてびっくりした^^; これはまた次回も増える可能性があるからビビっている場合じゃないなと覚悟が決まった。今回は2日目の昼にはもう吐き気が始まり、ご飯を食べる気がしなくなる。匂いや味覚が敏感になることも分かった。投薬含めて2週間近く体調が悪くなるので、本調子に戻るのに3週間くらいかかる。病院が出してくれている治療スケジュールの「抗癌剤投薬5日+休薬23日で1クール×6回」というのは良くできているなと思った。

→【ブログ記事】【副作用の吐き気】退院後2回目の抗癌剤投与で分かってきたこと【悪性神経膠腫】

2021年1月6日〜10日抗癌剤投薬5日※3クール目(テモゾロミド300mg/日)。前回と薬の量が同じで少し安心。また、今回は投薬完了後一週間と少し程で通常に近いご飯が食べられるようになり体力的にも良かった。ただ、年始から帯状疱疹になってしまい中高年並に免疫力が低下していることを自覚する機会となった。

→【ブログ記事】【副作用?】意外とツラい!“帯状疱疹”の詳細と抗癌剤3クール目終わり【感想】

2021年1月15日:退院後3ヶ月経ったので、改めて造影MRIを撮影。→結果:悪性部分が増えている様子は無く、経過は順調♪

→【ブログ記事】【脳MRI】術後と投薬治療の経過ご報告【脳腫瘍・悪性神経膠腫】

2021年2月3日〜7日抗癌剤投薬5日※4クール目(テモゾロミド300mg/日)。前回と薬の量は同じ。血液成分に変調が無ければ、恐らくこのままの量で5〜6クール目も投薬となると思われる。またまた便秘がひどくなってきたので><用法容量は守って気張ってみる所存。

→【ブログ記事】【抗がん剤】4クール目終了、またアレが出ない出なーいの巻【生け花は調子良し】 

2021年3月3日〜3月7日抗癌剤投薬5日※5クール目(テモゾロミド300mg/日)。慣れてきたとはいえ、やはり投薬期間とその後の一週間は動けない&食欲なし。あと1回なのでがんばるぞー( ͡° ͜ʖ ͡°)

→【ブログ記事】病名と処方改めて【振り返り】悪性神経膠芽腫【脳のがん】 

2021年3月31日〜4月4日抗癌剤投薬5日※6クール目(テモゾロミド300mg/日)。最後の方はあまり記憶が無い。とにかくこれで一旦「終わる!」という気持ちの方が大きかった。お疲れ様、私。できるだけ再発しませんように!

→【ブログ記事】【抗がん剤】投薬終了!社会復帰に向けてトラックボールマウス初挑戦【logicool ERGO M575】

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▼腫瘍の悪性グレードについては以下参照

www.ims.u-tokyo.ac.jp

 

こちらを見てくださっている方は脳腫瘍についてかなり調べていると思うので、ご存知かと思いますが、札幌の脳外科医澤村豊先生のホームページが大変分かりやすいので一度覗いてくださるとより理解が深まると思います。

脳腫瘍 brain tumor | 脳外科医 澤村豊のホームページ 

※2020/10/5追記:たまに閉鎖されることがあるようです。その場合はよろしければ国立がん研究センタHP(https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/brain_tumors/index.html)もご覧ください。こちらもかなり詳しいです。

白っぽいところが脳腫瘍(摘出手術前)※CTは鏡のように左右逆に表示される

白っぽいところが脳腫瘍(摘出手術前)※CTは鏡のように左右逆に表示される

2020年8月手術前日にセルフ写真パシャリ

2020年8月手術前日にセルフ写真パシャリ

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病名と処方改めて【振り返り】悪性神経膠芽腫【脳のがん】

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こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆ さすが岡山の田舎は、草花が本当に安く買えるのが嬉しいですね^^、先日生けたボケの花が満開に咲いて今がとっても綺麗です(2枚目)。

20210316_投げ入れ真第二変化花型

20210316_投げ入れ真第二変化花型

20210319_ボケの花が満開

20210319_ボケの花が満開

改めてタローの病名を主治医に確認

先日の通院時に姉が再度確認してくれたので私もメモメモ。。

・病名

性神膠芽腫(あくせいしんけいこうがしゅ)

グリオブラストーマ、グレードⅣ(4)

「ハイグレードタイプと我々は呼びます〜」とのことです笑

・処方

手術で腫瘍を90%以上摘出

放射線治療60gray

抗がん剤テモゾロミド投薬(&てんかん薬)入院中毎日・退院後も一週間×6回

・遺伝子検査結果

IDH-wildtypeではなく、IDH-mutant

星細胞腫グレードⅡ〜Ⅲが変化してグレードⅣの神経膠芽腫になった可能性が高い

IDH-wildtypeに比べると比較的良い予後が期待できる

タローはオレンジの囲み部分

タローはオレンジの囲み部分

現状の髪の毛

白髪がはずかしーい#><# やっと前髪部分も伸びてきたので、4月の初旬にベリーショートに切る予定です。隠せないハゲはまた黒い粉で隠すかな!

2020228_現状の髪の毛

2020228_現状の髪の毛

先日、シン・エヴァンゲリオンをこっそり映画館で観て来ましたが、良かったですね〜ストーリーがどうというより、迫力や演出が本当に素晴らしかった。素人の感想ですけど。興味がある方は是非是非。予備知識なくても観れるみたいですよ☆6月は攻殻機動隊の映画もあるなー笑

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