【家族が手術】待ち時間は何をする?何を持っていく?ソワソワソワソワbyあねりん<腫瘍摘出>
*============*
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)の姉のあねりん(ケアマネ-wikipedia)です☆
2020年8月18日(火)に、妹タローが受けた腫瘍摘出手術は9時間を超えました!(爆汗)
朝9時から始まり術後に妹の顔を見れたのが夜21時前でしたのでなんだかんだで約12時間待ちました。その時の家族の気持ちなどを様子を共有したいと思います。もしご興味ありましたらどうぞご覧ください(_ _ )ぺこ
当然、開頭手術になるので「大手術です」と主治医の先生より事前に説明がありました。左前頭葉切除は言語関係の運動神経部分に影響を及ぼす可能性があるので、最悪、手術の後遺症で言語障害や右の体の麻痺が出るかもしれないと覚悟して待っていました。(結果は・・・今は既にブログ更新できるくらい後遺症も無く成功でした、ホッ。執刀医、主治医、看護師さん、スタッフさんたちに大感謝)
(↑イメージ|倉敷中央病院の救急待合(一般救急受診の患者さん用))
手術の待ち時間は家族の誰か1人がいなければならない、何をして過ごす?
手術中に緊急対応が必要になった時に同意する親族の署名が必要なので、誰か1人は待合室にいてくださいと言われます。ただ長時間同じ場所にいるのは少し手持ち無沙汰ですよね。。おすすめはやはり定番の「本や雑誌、スマホゲーム(またはポータブルゲーム機)など」で時間を潰すことですが、 手術の内容によっては結局、気もそぞろ・・・泣。教えてgooか何かの質問サイトで拝見しましたが、軽い気持ちで読める既読済の小説などがいいかもしれませんね。
それでは、待ち時間の気持ちを時系列でどうぞ><;
私達家族は、午前9時に手術室へ歩いて向かう妹を見送った後、担当看護師さんの誘導で手術患者専用の大きな待合室に通されました。
いつ呼ばれるかも分からない!と高い緊張感をわれわれ家族も感じながら「待合スタート」となりました。
10:00 ソワソワソワ (頭に入ってこないけれど本を開く)
11:00 ソワソワソワソワ(眠れないけど椅子で仮眠)
12:00 父、母、私で交代で昼食を摂るも、私は外食する気分になれなずカップ麺を売店で買ってきて食べる。
13:00 完全に貸し切り状態だった待合室に別患者家族が入ってこられ、カップ麺臭と程よい緊張感に包まれる。
14:00 ソワソワソワソワソワ(別患者家族はすぐに呼ばれ再び貸し切り状態)
15:00 HCU担当看護師さんがやってきて、手術は長くなるが終わり次第声をかけにくる旨を伝えて下さる。(ドアが開く度ドキドキ)
16:00 やっと7時間…ゾワゾワ (天井の穴を数える)
17:00 ゾワゾワゾワゾワ (進まない時計と睨めっこ)
18:00 始めの手術終了予定時刻は9時間だったので、ソロソロ??と室内を家族3人でウロウロ。(無駄にラジオ体操)
19:00 音沙汰なく、ソワソワゾワゾワウロウロ。(窓を眺める)
20:00 連絡が無いので、手術が長引いているのかと思い部屋についているインターホンで、HCUの看護師さんに問い合わせをする、無事に手術は終わっており、もう少ししたら先生よりお話があるとの事(そういうことは早く教えて欲しいな;)
20:30 執刀医、主治医より無事に手術は終わったこと、90%の腫瘍は取れたこと、脳波の結果おそらく身体的な後遺症も残らないであろうと聞く。(疲れきったのか、父母終始無言)
20:45 気管挿管が抜けた妹と対面。
もともと肌が白いのに、余計白くなってしまい唇も真っ青で、半死とはこの事だなぁ、としみじみ実感しました。
けれど、この時妹はとても小さく掠れた声で「あたまいたい」と訴え、私達家族に早く帰れと指先を小さく左右に振りました。
手術直後に本人自身の意思表示が確認出来た事に、執刀医と顔を見合わせて笑い安堵した事を強く覚えています。
大手術中、患者家族は一体どうしているのか!?
…とにかくひたすらに待つ!以外にありませんでした。。><
本人がしんどいのは勿論ですが、家族も「待つ」という行為はなかなか精神的にきつめの経験でした。文章にすると多少中身が薄く感じますが、命の重さと対峙した約12時間でした。大手術をこなして下さった執刀医、主治医に最大の敬意を表しつつ、同じ思いをしている患者家族様と共有出来れば嬉しいです。
※妹タローは浸潤性の悪性脳腫瘍「膠芽腫・こうがしゅ」で悪性度グレード4(遺伝子検査でIDH-mutantという診断、IDH-wildではないものだったそうなので恐らく退形成性乏突起膠腫・たいけいせいせいぼうとっきこうしゅのグレード3がグレード4に変異したもの)脳腫瘍別グレード一覧の記事>
▼手術当日の妹タローのブログ記事はこちら(腫瘍摘出前と摘出後の脳CT写真あり)
*============*
●ホームページ
NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/
●SNS
●プロフィール
タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏にグレード4脳腫瘍発覚闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
*============*
【脳腫瘍と診断された】そのとき医師に質問するべき6項目とは?自分でも調べて安心を手に入れよう!
*============*
>闘病患者本人さま向け記事一覧byタロー
>ご家族向け記事一覧byあねりん(双子の姉)
>治療時系列まとめ
>脳腫瘍とは?
>入院ライフハック
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆
倒れるか何かで緊急入院し、突然「あなたの頭には脳腫瘍があります」と言われたら、、普通は「え??」って頭真っ白になりますよね。。(T T)
ただ、病気の状態や治療方法を理解しないで治療に入るのは不安が多く危険だと考えます。ぜひお医者の先生に以下の質問をしてみてください。私もこれでかなり安心して治療を受けることができました^^
▼医師に「あなたは脳腫瘍です」と告げられたら質問するべき6項目(by札幌の脳外科医 澤村豊先生のホームページより)
(1)どういう種類の脳腫瘍かを聞きましょう
例えば,髄膜腫とか,下垂体腺腫とか,神経鞘腫とか,グリオーマとか
(2)腫瘍ができている場所を聞きましょう
例えば,前頭葉とか,脳幹部とか,脳室とか,小脳とか
(3)大きさはどのくらいか聞きましょう
(4)良性脳腫瘍とか悪性とか質問しましょう
(5)治療法の選択肢をいろいろ聞きましょう
(6)どうして開頭手術が必要なのか,他に治療法はないのか
もし「どんな腫瘍なのか,悪性か良性か,手術でとってみないと解らない」と言われたら、そのお医者さんは脳腫瘍のことをあまり知らないということになります。
このような時は焦らず基本的な脳腫瘍の情報を自分で調べましょう。
* - - - - - *
今回の質問項目は全て、札幌の脳外科医 澤村豊先生のホームページより引用させていただきました!
その他のページも脳腫瘍について大変分かりやすい上に詳しく書いてくださっていて、とても勉強させて頂いております。
澤村先生、有益な情報発信を本当にいつもありがとうございます!
※2020/10/5:これまで脳腫瘍の記事を参考にさせて頂いていた、脳腫瘍 brain tumor | 脳外科医 澤村豊先生のホームページ が療養の為一時閉鎖となりました。
今後は「国立がん研究センター研究所の脳腫瘍ページ」をご参考くださいますと幸いです。こちらもかなり詳しく書いてあり勉強になります。
* - - - - - *
脳腫瘍の種類とグレードの一覧については以下の記事をご参照ください☆
*============*
●プロフィール
タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
●ホームページ・SNS
NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/
Twitter:@tonjiru_100
*============*
【閲覧注意】摘出した悪性脳腫瘍のリアル写真公開☆グロ系が苦手な人は閲覧をご遠慮ください><;
*============*
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆
つつついに!手術で取り出したリアル悪性脳腫瘍写真を手に入れました〜
元々私の頭の中にいた子(笑)なので、私にとっては可愛いですが何せ写真としては可愛くないというかグロいので大丈夫な人だけ見てくださいね。
分かりやすく表現するとずばりアワビです笑
ではモザイクなしはこちらです。しつこいですがグロ写真が大丈夫な人だけどうぞ!
↓↓↓
↓↓↓
↓↓↓
どうですか?結構大きいですよね笑汗
私はこれを見せてもらってアドレナリン?か何かぶわーって出て興奮しました!^^
なんていうんですかね、脱出ゲームやブロックを消すようなゲームが好きなのですが、ステージクリアした時のような?
分かりづらいですね、目に見えて病気の巣を取り出した感じがしてスッキリしたんです。。
悪い細胞さん事態は悪くなりたくて悪くなったのでは無いのでしょうが、私にとっては非常に悪い子さんなので取り出してもらってすみません!
できればこれ以上は再発(正式には“再燃”と言うそうです)しませんように><;
*============*
●ホームページ
NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/
●SNS
●プロフィール
タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
*============*
【脳腫瘍・癌治療】放射線治療って何するの?<結論>変なアレ付けて光を浴びる笑
*============*
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆
さて今回は「放射線治療」っていったい全体何するの??という内容になります!
この治療が始まる前に調べた時は、綿密に照射範囲や治療スケジュールを組むのに2週間ほどかかるというネット情報を信じていたのですが、おそらく放射線科の先生が急いでくださり?術後1週間の療養期間の後すぐ1週間ほどで治療が始まりました。
9月から本格的に放射線治療が始まったのですが、治療スタイルとしては完全にこの↑イラスト通りですね笑
放射線治療のポイント
・光を浴びる時間は実質2〜3分
(照射台に乗ったり本人確認したりウィッグや金具的な物は全て外す必要があり、準備に時間がかかるのでおおよそ1回につき15分程度と考えるようです)
・効果はゆっくり現れる
・放射線との照射中は別室でスタッフが見守っているのと、何かあればすぐに知らせるブザーを持たせてくれる
・照射した部分は傷つきやすいので紫外線や摩擦などには少し気を使う必要あり
・治療で出た症状(脱毛などの副作用)は治療終了後1〜2ヶ月で落ち着く
私の場合放射線を当てる場所が「脳みそ」なので、頭部になりミリ単位で動くことができなくするアレが必要・・・
「私の顔ぴったりの白い樹脂でできた編み編みのお面」を着けて照射されるんです!プラスチックマスクって言うのですね・・・
▼こんなの
※写真は南部徳洲会病院さまHPより拝借、問題あれば削除します。右の固定器具のような物は一切使用しません
初めの5回くらいはド緊張でしたね〜、まず顔面を圧迫されるのが本当は得意じゃない><;、さらには頭焦げちゃうんじゃないのかとか色んな嫌な想像してました。
半分嘘ついて「狭いところ大丈夫です」って答えてましたが、なんだかすみません。
でもこれしないと治療にならないですし、まあ過去に実績もあるだろうし、慣れるよね、みたいな気持ちでがんばりました〜。2週間が経ち、今はぶっちゃけ眠れるくらいリラックスして受けてマス笑
もちろん閉所恐怖や圧迫恐怖などの人は事前によーーく病院と相談してくださいね!
発狂したら治療も何も無くなってしまうので。。(T T)
ま、少しでも不安があればスタッフの皆さんに根掘り葉掘り聴くことで安心しますよ!
同じような状況の皆さんがんばりましょーい
*============*
●ホームページ
NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/
●SNS
●プロフィール
タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏にグレード4脳腫瘍発覚闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
*============*
長期入院中の服装って?【写真でご紹介】病院パジャマじゃないタローのらくちんファッション☆<ゆる記事回>
*============*
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆
さて特にファッショナブルでもなんでも無い、とんでもなく普通の庶民ファッション感覚のタローですが、新型コロナ対策で外出もママならない入院生活・・・(T T;)
楽しみが院内散策か食事か「着替え」しかなーい!笑
「しかない」ってことも無いんですけども、、ブログ記事作成に読書、動画鑑賞やお絵描きなどなどやることはいくつかあるのですが、テンションが向かないこともよくあってストレス解消方法って結構限られて来るんですよね。
気分によっては1日3回着替えることもありますよ(爆汗笑)!
ということで普段過ごしている服装写真を勝手に貼っつけマス(^_−)☆
こういう格好でもいいんですよ〜って感じです☆ご参考までに♪
*============*
●プロフィール
タロー(双子の妹でブログ管理者)・・・2020年夏にグレード4脳腫瘍発覚闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
*============*
【脳腫瘍】ずばり<余命>は良性悪性の「グレード」で決まる。がんの「クラス」「ステージ」との違いとは?調べてみたよ☆byタロー
*============*
>闘病患者本人さま向け記事一覧byタロー
>ご家族向け記事一覧byあねりん(双子の姉)
>治療時系列まとめ
>脳腫瘍とは?
>入院ライフハック
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆
この夏は流石に脳腫瘍について調べましたね〜。今回のようなことが無いと一生調べなかったでしょうね。。笑汗
さて、希少がん「脳腫瘍」ですが、てんかん発作や頭痛などの体の変化を感じ検査をして、偶然発見される人もいれば、体にできた癌が脳に転移して分かったという人もいるかと思います!脳腫瘍は良性悪性含め150種類以上あるそうなので代表的な物を以下に記載します。
主な脳腫瘍をおさらい ※CBTRUS2016
・髄膜腫(ずいまくしゅ・メニジオーマ)38%
・神経膠腫(しんけいこうしゅ・グリオーマ)29% ←タローはこれ
・下垂体腺腫 16%
・神経鞘腫(しんけいしょうしゅ)8%
・中枢神経系原発悪性リンパ腫 2%
癌(89万人)の中で脳腫瘍の割合は約2.2%(2015年)、その中でも神経膠腫が23.9%、膠芽腫は12%(2001〜2004年)。※年間の疾患者数で言うと10〜20万人に1人くらい
(↑画像はNHKさんより拝借、問題あれば消します)
まず「良性脳腫瘍(グレード1)」の場合、増殖する速度が遅く正常な組織との境目もはっきりしており、手術で全摘出できれば再発することはほとんどありません。→要するに摘出手術が成功すれば余命は心配ないみたいです^^b
次に私もこのタイプですが、「悪性脳腫瘍(グレード2〜4)」の場合の予後や余命について。自分は、家族は、お世話になったあの人はあと何年生きられるの?(T T;)気になりますよね。。
▼主な悪性脳腫瘍の悪性度(国立がん研究センターHPより)
▼はい、余命はずばりこちら(国立がん研究センターHPより)
分かりますかね?汗 初めて見た時ナンジャコリャと思いましたよ、医療用語難しい〜。。^^;
「5年生存率」とは治療後5年間再発や症状が出なかった割合なので、割合が高いほど長く生きられる可能性が高い(5〜20年以上)と見てください。再発すると余命は短くなるのですが、それでも手術を繰り返して長く生きていらっしゃる例はありますので不必要に怖がることは無いです。ただ再発率をいくら検索してもデータが出てこないので引き続き調べて何か共有できることがあればまた書きますね。
↓スマホの方見づらくてすみません右にスライドすると余命「5年生存率」が出ます
組織名 | グレード | 頻度 | 推定患者数 | 年齢 | 5年生存率 |
---|---|---|---|---|---|
毛様細胞性星状細胞腫 | I | 1.4% | 287 | 21.7 | 92.1 |
びまん性星細胞腫 | II | 2.8% | 569 | 37.8 | 75.0 |
乏突起膠腫・乏突起星細胞腫 | II | 1.6% | 314 | 42.2 | 90.0 |
退形成性星細胞腫 | III | 3.8% | 764 | 49.3 | 41.1 |
退形成性乏突起膠腫 ・退形成性乏突起星細胞腫 |
III | 1.7% | 345 | 48.3 | 68.2 |
膠芽腫 | IV | 11.1% | 2217 | 58.8 | 10.1 |
上衣腫 | II | 0.6% | 116 | 30.7 | 86.3 |
退形成性上衣腫 | III | 0.4% | 82 | 25.7 | 58.1 |
神経節膠腫 | I | 0.4% | 89 | 29.3 | 98.1 |
中枢性神経細胞腫 | II | 0.5% | 97 | 32.0 | 98.4 |
髄芽腫 | IV | 0.8% | 150 | 10.9 | 68.7 |
胚腫(germinoma) | IV | 1.7% | 350 | 19.2 | 97.1 |
中枢神経系悪性リンパ腫 | IV | 3.5% | 707 | 64.4 | 42.3 |
グレードI髄膜腫(注) | I | 22.8% | 4564 | 58.4 | 97.9(注) |
グレードII髄膜腫 | II | 1.3% | 258 | 56.9 | 91.2 |
グレードIII髄膜腫 | III | 0.3% | 60 | 56.8 | 86.6 |
神経鞘腫(注) | I | 10.1% | 2013 | 51.9 | 98.8(注) |
GH産生下垂体腺腫(注) | I | 3.6% | 715 | 48.2 | 99.2(注) |
PRL産生下垂体腺腫(注) | I | 3.6% | 725 | 33.7 | 99.4(注) |
ACTH産生下垂体腺腫(注) | I | 1.0% | 207 | 46.3 | 97.2(注) |
非機能性下垂体腺腫(注) | I | 10.4% | 2088 | 54.8 | 98.3(注) |
頭蓋咽頭腫(注) | I | 2.5% | 493 | 41.5 | 96.5(注) |
脊索腫 | II | 0.4% | 86 | 46.9 | 89.1 |
血管芽腫(注) | I | 1.4% | 278 | 46.6 | 96.3(注) |
類上皮腫(注) | I | 0.9% | 182 | 45.0 | 98.8(注) |
- 患者数の推定は脳腫瘍全国統計2001年から2004年のデータに基づく
- (注)は良性のグレードIの腫瘍
▼脳腫瘍の悪性グレード・癌のクラスやステージの違いって?
脳腫瘍の悪性グレード・・・腫瘍の悪性度レベル「1〜4(I/II/III/IV)」※脳腫瘍はクラスやステージの概念が無い
癌細胞クラス・・・細胞の顔つきの異形度レベル「1〜5(I/II/III/IV/Ⅴ)」
癌ステージ・・・がんの広がりや進行度レベル「1〜5(0/I/II/III/IV)」
→リンク:体の部位別「がん」の解説はこちらから(国立がん研究センター)
▼タローの脳腫瘍の場合
一部腫瘍の石灰化の症状がCTで見れたので、手術前に退形成性乏突起膠腫(たいけいせいせいぼうとっきこうしゅ・オリゴデンドログリオーマ)のグレード3と予測できると診断されていたのですが、病理検査で1段階上の膠芽腫(こうがしゅ)のグレード4であるという結果だったのがちょっとカナピー。ただ、年齢が若いのと、麻痺などが一切出ていないのでグレード3に近いんじゃ無いかなー?という主治医先生のお話を信じきっています!笑
ちなみに一番初めに救急搬送された病院で「あと約2年です」とはっきりサイコパス先生に余命を言われちゃいましたけど全くピンと来なかったのでちょっと心の中でテレビみたいだなって笑ってしまいました。今もあまり信じてませんし、今の病院の先生は「恐らく約5〜10年ではないか」とのこと☆
5〜10年と言わず20・30年以上は生きるつもりで治療中ですウフフ笑
生きるぞー!オー!(^^)ノ゛あと今後、さらに精密に腫瘍細胞が分かる遺伝子検査結果というデータが出るそうなので、もっと詳細な予後予測も出してもらえそうです。9月末ごろ予定。
9/25追記:遺伝子検査の結果が出ました!「IDH-mutant(IDH変異のある膠芽腫)(約10%)」という膠芽腫の中でも稀な遺伝子変異が見られるので「IDH-wild(IDH変異のない膠芽腫)(約90%)」よりは比較的予後が良いはずというお話を聴かせていただきました!訳わからん用語だらけ笑、引き続き勉強しまーす!
さてさて少し長くなってしまいましたが、脳腫瘍は20年後に再発することもあるので定期的に検査が必要とのこと。逆に言うと「余命5年」に囚われなくていいんですよ、タローの見解ですが><*b
*============*
●プロフィール
タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
●ホームページ・SNS
NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/
Twitter:@tonjiru_100
*============*
<入院中は何しているの?>投薬詳細と生活タイムスケジュールご紹介☆副作用などについても
*============*
*============*
こんにちは!35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆
今日は治療入院中のとある1日のタイムスケジュールを勝手に書き殴ってみるです^^
あと、悪性神経膠腫(膠芽腫)の薬って一体何を飲むの?という方向けにはなりますが、私の場合こんなの飲んでマース。気づくと薬漬けな生活でふとビビる時があります笑
需要あるのか不安ですが、数少ないお仲間さんたちの参考になれば嬉しいです♪
--------------------------
時刻 : 内容
06時30分: 起床
【投薬】吐き気止めゼリー「グラニセトロン 」
経口液下剤「ソルビトール」(便秘対策)
07時30分:【投薬】抗癌剤「テモゾロミド」(腫瘍撲滅)
08時30分:【投薬】てんかん発作抑制「イーケプラ」
炎症防止「ベタメゾン」(ステロイド)
胃酸抑止「タケキャブ」
感染症防止「バクタ」
朝食
09時00分: 入浴・身支度
10時00分:【自由時間】ブログ記事作成したりコーヒー飲んだりラジバンダリ
し、仕事復帰も意識してネットサーフィンしたりしなかったりラ(略
12時00分: 昼食・昼寝
14時00分:【治療】放射線
15時00分: 面会・運動(散歩)など
16時00分:【治療】リハビリ(自転車みたいなやつ漕いだり運動不足解消)
18時00分: 夕食
19時30分:【自由時間】動画やラジオ鑑賞などいろいろ!そのまま早めに寝ることもよくある汗
21時00分: 就寝準備:顔洗い、歯磨きなど
22時00分:【投薬】緩下剤センノシド(便秘対策)
就寝
--------------------------
▼気になる薬の副作用はこちら(テキストでは出してない&あくまで私が処方されたメーカーの薬であることや用法容量は病気の状況によって変わるのと私の場合は副作用はほとんど出てませんので参考程度に見てください><;)
*============*
●ホームページ
NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/
●SNS
●プロフィール
タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
*============*