いよいよ退院まであと一週間! スクリーニング(知能検査)もしたよ【入院ライフハック】
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こんにちは！ようやく2ヶ月（検査入れると2.5ヶ月）の入院生活が終わりに近づきソワソワしている35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
いよいよ来週の10/15(木)午前の退院までちょうどあと一週間となりました♪ 腫瘍摘出後に調べるスクリーニング(知能検査)も健康な方の平均点ど真ん中(100〜110が平均で105)の結果でホッ＾＾
は〜〜＞＜；退院日付が近づくと正直な所もう指折り数えちゃいますね！割と好きな環境の病院でもさすがにコロナ渦なので外出もままならず2ヶ月間缶詰めは、ぶっちゃけ息が詰ま・・・、なかなか修行めいたものがあります笑
さて、タローは左前頭葉に特大7cm脳腫瘍が出来ていたので、摘出手術の際に「言語関係の運動神経を傷付ける可能性があり（最大限傷付けないようにする前提）、もしかすると術後はうまく言葉が出ないかもしれない」と言われていました。が、一切の後遺症も言語障害も無く麻痺も出なかったので、元気が故に院内を動き回る闘病ブロガーへ。。年齢が若いのもありますが、手術を無事成功させてくださった病院の皆さまに感謝感謝です。
今回の入院経験で「生命」に直結する「食べること」と「排便すること」は本当に大事なのだなと実感痛感。。今、頭の中で何が渦巻いているかというと【退院したら食べたい物を食べたいタイミングで食べたいだけ食べたい】マジこれっすね笑
※退院後も抗ガン剤投薬→休薬の期間を繰り返す治療が来年の春夏まで必要だそうです、頑張ります☆
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●プロフィール
タロー（ブログ管理者）・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん（双子の姉）・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
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NOBAS（ノバス）：https://www.nobas.us/
Twitter：@tonjiru_100
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【悪性神経膠腫は不治の病？】病理検査に加えて遺伝子診断が重要☆【グレード2なら2〜30%が治癒】
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こんにちは！入院生活が長くなってきたので最近は無性にラテン音楽に癒される35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
実は腫瘍の遺伝子診断(病理検査の更に詳しいもの)の結果が出ていたのですが、データを咀嚼して説明する。。難しいな〜と思いながらようやくなんとか？準備ができたので共有です。細かい話になるので、ご興味がある方だけどうぞご覧ください。2016年にWHOにより脳腫瘍分類が更新されています。
＜遺伝子診断結果の結論＞【悪性脳腫瘍】不必要にもうすぐ死ぬのでは？と恐れたり怖がりすぎることは全くない。（もちろんケースバイケースではあります）
タローの場合、病理検査では「膠芽腫(こうがしゅ)グレード4」という診断でしたが、遺伝子診断では「星細胞腫（せいさいぼうしゅ）グレード2〜3」が変化して膠芽腫グレード4になった可能性が非常に高いとのこと。一番左下のCT写真の方と同じように、良い予後（7年再発無し!）が期待できるのでご安心いただきたい。変な言い方ですが、今は体力もあり元気なので、衰えるイメージが全く沸かず本当にあと20年以上生きられると考えています（再発した場合は除いて）笑
なぜ遺伝子診断が重要なのか
ずばり「IDH-mutant」か「IDH-wild(type)“IDH野生型”」かで予後が変わると考えられているからです。↓のまとめ画像の上から3段目にありますが、私は「IDH-mutant」でした。「IDH-wild(type)“IDH野生型”」の方が予後が比較的悪いとされています。ただ、それでも“2年（確か中間値が37ヶ月？）は期待できる”というネット情報があったのですが、申し訳ありません元ネタのソースページURLを紛失しました。
主な脳腫瘍をおさらい ※CBTRUS2016
・髄膜腫（ずいまくしゅ・メニジオーマ）38%
・神経膠腫（しんけいこうしゅ・グリオーマ）29% ←タローはこれ
・下垂体腺腫 16%
・神経鞘腫（しんけいしょうしゅ）8%
・中枢神経系原発悪性リンパ腫 2%
上のまとめ画像は以下2つのYoutube動画からパワーポイントを引用させていただき作りました。 ありがとうございます。間違い・問題等あれば修正致します。
（1）【第50回 希少がん Meet the Expert：脳腫瘍～診断・治療～】講演：成田 善孝
（2）脳腫瘍 ～脳腫瘍ってどんな病気？脳腫瘍になったらどうすればいいの？～
▼参考ページ、以下文言引用
成人グリオーマの遺伝子解析と分子診断（脳腫瘍連携研究分野） | 国立がん研究センター 研究所
2016年5月に刊行された新しいWHO脳腫瘍分類(WHO Classification of Tumours of the Central Nervous System, revised 4th edition)では、一部の腫瘍においては分子分類により診断を行うように大きく方針が転換された。
神経膠腫（グリオーマ）｜東京大学医科学研究所附属病院 脳腫瘍外科
近年、星細胞腫や二次性膠芽腫の約70%にIDH (isocitrate dehydrogenase)という酵素をコードしている遺伝子，IDH1 (amino acid 132) およびIDH2 (aminoacid R172) に変異が認められ、この変異が予後良好因子である可能性が示唆されています。
※2020/10/5：これまで脳腫瘍の記事を参考にさせて頂いていた、脳腫瘍 brain tumor | 脳外科医 澤村豊先生のホームページ が療養の為一時閉鎖となりました。
今後は「国立がん研究センター研究所の脳腫瘍ページ」をご参考くださいますと幸いです。こちらもかなり詳しく書いてあり勉強になります。
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【やはり副作用っぽい】出た☆便秘解消と同時に倦怠感がキター【脳腫瘍・抗ガン剤】
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こんにちは！治療の副作用で前髪あたりの髪の毛が満遍なく抜けきてヨーダ状態の35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
さて。出ました！前回記事の次の日にウンチが1日に2回も笑
前回の記事はこちら↓
嬉しかった上にその日だけは顔のむくみもマシになってなんだかHAPPYでした☆
13時ごろと15時ごろに便が出たのですが、残念ながら夕食を食べた後にはまたあの不快な膨満感に襲われましたけど。全然いいです。出ないより出た方が100倍マシです。
ところが同日から眠気を伴う激しい倦怠感が
脳腫瘍の抗ガン剤「テモゾロミド」の副作用には【倦怠感】というものがあるらしく、10/1の朝から、あれ？肩こり？というか超眠てえ状態に。病気が分かる前から睡眠が浅く2〜3時間置きに中途覚醒するタイプだったので、深く考えて無かったのですが、投薬や放射線治療が始まって1ヶ月経ち、色々と副作用の自覚症状が出て来るものなのですね！
なんだか気分までへこみそう。。それもいいかーとか思ったり、無理しないで気怠い時は昼から寝ちゃえー！＾＾b
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【副作用？】お食事中は閲覧ご遠慮下さい☆慢性的便秘「腹パンマン」でストレスMAXなお話【脳腫瘍・癌治療】
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こんにちは！あまりのお腹の膨満感の不快さに耐えきれず、人生初の浣腸をしてしまった35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
1ヶ月もまともに固形どころかガスも出ないと常にお腹いっぱい状態で食欲も減退。『どうにかしてくれえええ(TT)（え、浣腸？やったことないし何それ、浣腸の歴史をググりだす）もう腸内洗浄したい！』というような気持ちになり、便秘くらいで大袈裟な・・・って思いますよね。私も思っていました！うへー汚い話題ですみません。汗
入院中のしんどい便秘ポイント：看護師さんに強めに相談するべし
早めに「膨満感がとても不快でしんどく、食欲がない、我慢できない」くらいの温度で相談することをオススメします！私は正直、元々慢性的な便秘症だった為、我慢しすぎました。体験したことのある人にしか、ほぼほぼ恐らくこの辛い気持ちは分かりませんので、薬が効かない時は何度も相談しましょう！
※マメ知識だけに小さいネタを。介護業界で働くあねりん曰くウンチの量を表現する時は「片手くらい」か「両手くらい」からしいです。考えたことも無かったですが慣れると確かに楽かもです☆
はい。ということで今回も検索し調べました。
便秘の要因はおおよそこの2つ
・便が硬く出口（直腸）付近で詰まっている
・腸が上手く機能していない
→プラス、私の場合は薬や放射線治療の副作用の可能性が高い
上の要因から対処療法は大きく2つ
・便を柔らかくする
・腸の動きを良くする
試した処方薬と個人的感想
・マグミット（便を柔らかくする系）→効果○、味が苦手、飲み過ぎると下痢になる
・センノシド（腸の動きを良くする系）→効果△、効かないように感じる
・ソルビトール（優しめの下剤？詳細不明）→効果？、シロップが甘い
・アミティーザ（便を柔らかくする系のはず）→効果×、吐き気がして合わなかった
・ピコスルファート（腸の動きを良くする系）→効果○、ガスは出るが液滴で少し面倒
・浣腸（直腸付近の便を柔らかくして出す系）→効果◎、即効性◎
最終的に消化器内科の先生を紹介してもらい腹部レントゲンを撮影
私の場合は直腸付近に溜まっているというよりは大腸全体に硬い便とガスが満遍なく溜まっている様子とのこと。便秘で一番怖いのは「腸閉塞」だそうで私はその心配は無いようです。それが解ったのは大変良かったのですが。。
やけになって自分で下腹部を腹パーーンチ、グリグリ（半分冗談半分本気 ^^；）
いまだに格闘中。。
2020/9/30現在の処方薬は「マグミット1錠×3食後」「センノシド2錠×就寝前」＋出るまで「ピコスルファート15滴×就寝前」、3日出なければ「30mlではなく60mlの浣腸」です。（浣腸は確かにスッキリするんだけど出口付近にあまりウンチくんがいないのがなあ。。ぶつぶつ）
便秘や下痢は味わったことが無いとたぶん苦しさが理解できないので、スタッフさんに冷たくあしらわれても根気よくお話してみましょうね！
↓10/3追記：続きの記事はこちら
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【楽しむ入院生活】生け花の中古本購入【読書】Kindle(iphone)で読んだ本も含む＜超個人的趣味＞
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
今回は元気な姿が見たいぞーという言われていない声にお応えするゆるふわ記事です。
この青い方の本は私と同じ年に生まれたらしく、同い年でパシャリ。もしかすると『生け花』って格式高そうとかハードル高そうとか着物着なくてはいけないのでは？みたいなイメージありますよねえ爆汗
実は全くそんなことなくて、植物を切るハサミと剣山さえあれば（初めに1万円くらいの出費にはなりますが）気軽に始められるんです！と言いますか、おうちだと花瓶に花を1〜2本グサっと挿せばそれで結構「画（え）」になりますからね笑
基本的にいけばな教室では花の器も貸してくださるはずなので持っていなくても練習では困りません。（すみません他を知らないのですが私が通っている教室では借りられました）私は仕事が忙しく不真面目な生徒だったのですが、倒れる前にめちゃくちゃお花が楽しくなってさらに先生に恵まれたので遠方に来た今も可愛がってもらっています。本当にありがたいです。
※費用について：月額の授業料、花材代、定期購読冊子代などを満遍なくすると大体1ヶ月につき7,000円〜1万円いかないくらいですかね？教室によって変わると思います
入院生活はまとまった時間が取れるのでやはり読書に向いている
以下、入院してから購入し読んだ本一覧です。面白くなかったものもあるので途中挫折あり（年齢の割におじいちゃんみたいな嗜好でなんだかな・・・需要あんのかな汗）
・大原孫三郎―善意と戦略の経営者 (中公新書)
・わしの眼は十年先が見える―大原孫三郎の生涯―（新潮文庫）
・月下美人 (講談社文庫)
・失語症のすべてがわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)
・ベーシック・インカム 国家は貧困問題を解決できるか (中公新書)
・すべては宇宙の采配
・竜生派いけばな―カラー独習
・龍生派の生花と立華―花材・花器・様式によるいけ方のすべて
など
他にも入院前に購入した本があり読みましたが大体こんな感じです。あ、私は小説があまり得意ではない方なのでエッセイとか歴史小説などに寄りがちです。あしからず。。
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▼中の人みたいでなんだかちょっとアレがアレで恐縮ですが、一番おすすめはこの本かな☆倉敷中央病院の創業者の本
【家族が手術】待ち時間は何をする？何を持っていく？ソワソワソワソワbyあねりん＜腫瘍摘出＞
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）の姉のあねりん（ケアマネ-wikipedia）です☆
2020年8月18日（火）に、妹タローが受けた腫瘍摘出手術は9時間を超えました！（爆汗）
朝9時から始まり術後に妹の顔を見れたのが夜21時前でしたのでなんだかんだで約12時間待ちました。その時の家族の気持ちなどを様子を共有したいと思います。もしご興味ありましたらどうぞご覧ください（＿ ＿ ）ぺこ
当然、開頭手術になるので「大手術です」と主治医の先生より事前に説明がありました。左前頭葉切除は言語関係の運動神経部分に影響を及ぼす可能性があるので、最悪、手術の後遺症で言語障害や右の体の麻痺が出るかもしれないと覚悟して待っていました。（結果は・・・今は既にブログ更新できるくらい後遺症も無く成功でした、ホッ。執刀医、主治医、看護師さん、スタッフさんたちに大感謝）
（↑イメージ｜倉敷中央病院の救急待合（一般救急受診の患者さん用））
手術の待ち時間は家族の誰か1人がいなければならない、何をして過ごす？
手術中に緊急対応が必要になった時に同意する親族の署名が必要なので、誰か1人は待合室にいてくださいと言われます。ただ長時間同じ場所にいるのは少し手持ち無沙汰ですよね。。おすすめはやはり定番の「本や雑誌、スマホゲーム（またはポータブルゲーム機）など」で時間を潰すことですが、 手術の内容によっては結局、気もそぞろ・・・泣。教えてgooか何かの質問サイトで拝見しましたが、軽い気持ちで読める既読済の小説などがいいかもしれませんね。
それでは、待ち時間の気持ちを時系列でどうぞ＞＜；
私達家族は、午前9時に手術室へ歩いて向かう妹を見送った後、担当看護師さんの誘導で手術患者専用の大きな待合室に通されました。
いつ呼ばれるかも分からない！と高い緊張感をわれわれ家族も感じながら「待合スタート」となりました。
10:00 ソワソワソワ （頭に入ってこないけれど本を開く）
11:00 ソワソワソワソワ（眠れないけど椅子で仮眠）
12:00 父、母、私で交代で昼食を摂るも、私は外食する気分になれなずカップ麺を売店で買ってきて食べる。
13:00 完全に貸し切り状態だった待合室に別患者家族が入ってこられ、カップ麺臭と程よい緊張感に包まれる。
14:00 ソワソワソワソワソワ（別患者家族はすぐに呼ばれ再び貸し切り状態）
15:00 HCU担当看護師さんがやってきて、手術は長くなるが終わり次第声をかけにくる旨を伝えて下さる。（ドアが開く度ドキドキ）
16:00 やっと7時間…ゾワゾワ （天井の穴を数える）
17:00 ゾワゾワゾワゾワ （進まない時計と睨めっこ）
18:00 始めの手術終了予定時刻は9時間だったので、ソロソロ？？と室内を家族3人でウロウロ。（無駄にラジオ体操）
19:00 音沙汰なく、ソワソワゾワゾワウロウロ。（窓を眺める）
20:00 連絡が無いので、手術が長引いているのかと思い部屋についているインターホンで、HCUの看護師さんに問い合わせをする、無事に手術は終わっており、もう少ししたら先生よりお話があるとの事（そういうことは早く教えて欲しいな；）
20:30 執刀医、主治医より無事に手術は終わったこと、90%の腫瘍は取れたこと、脳波の結果おそらく身体的な後遺症も残らないであろうと聞く。（疲れきったのか、父母終始無言）
20:45 気管挿管が抜けた妹と対面。
もともと肌が白いのに、余計白くなってしまい唇も真っ青で、半死とはこの事だなぁ、としみじみ実感しました。
けれど、この時妹はとても小さく掠れた声で「あたまいたい」と訴え、私達家族に早く帰れと指先を小さく左右に振りました。
手術直後に本人自身の意思表示が確認出来た事に、執刀医と顔を見合わせて笑い安堵した事を強く覚えています。
大手術中、患者家族は一体どうしているのか！？
…とにかくひたすらに待つ！以外にありませんでした。。＞＜
本人がしんどいのは勿論ですが、家族も「待つ」という行為はなかなか精神的にきつめの経験でした。文章にすると多少中身が薄く感じますが、命の重さと対峙した約12時間でした。大手術をこなして下さった執刀医、主治医に最大の敬意を表しつつ、同じ思いをしている患者家族様と共有出来れば嬉しいです。
※妹タローは浸潤性の悪性脳腫瘍「膠芽腫・こうがしゅ」で悪性度グレード4（遺伝子検査でIDH-mutantという診断、IDH-wildではないものだったそうなので恐らく退形成性乏突起膠腫・たいけいせいせいぼうとっきこうしゅのグレード3がグレード4に変異したもの）脳腫瘍別グレード一覧の記事＞
▼手術当日の妹タローのブログ記事はこちら（腫瘍摘出前と摘出後の脳CT写真あり）
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【脳腫瘍と診断された】そのとき医師に質問するべき6項目とは？自分でも調べて安心を手に入れよう！
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
倒れるか何かで緊急入院し、突然「あなたの頭には脳腫瘍があります」と言われたら、、普通は「え？？」って頭真っ白になりますよね。。（T T）
ただ、病気の状態や治療方法を理解しないで治療に入るのは不安が多く危険だと考えます。ぜひお医者の先生に以下の質問をしてみてください。私もこれでかなり安心して治療を受けることができました＾＾
▼医師に「あなたは脳腫瘍です」と告げられたら質問するべき6項目（by札幌の脳外科医 澤村豊先生のホームページより）
（1）どういう種類の脳腫瘍かを聞きましょう
例えば，髄膜腫とか，下垂体腺腫とか，神経鞘腫とか，グリオーマとか
（2）腫瘍ができている場所を聞きましょう
例えば，前頭葉とか，脳幹部とか，脳室とか，小脳とか
（3）大きさはどのくらいか聞きましょう
（4）良性脳腫瘍とか悪性とか質問しましょう
（5）治療法の選択肢をいろいろ聞きましょう
（6）どうして開頭手術が必要なのか，他に治療法はないのか
もし「どんな腫瘍なのか，悪性か良性か，手術でとってみないと解らない」と言われたら、そのお医者さんは脳腫瘍のことをあまり知らないということになります。
このような時は焦らず基本的な脳腫瘍の情報を自分で調べましょう。
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今回の質問項目は全て、札幌の脳外科医 澤村豊先生のホームページより引用させていただきました！
その他のページも脳腫瘍について大変分かりやすい上に詳しく書いてくださっていて、とても勉強させて頂いております。
澤村先生、有益な情報発信を本当にいつもありがとうございます！
※2020/10/5：これまで脳腫瘍の記事を参考にさせて頂いていた、脳腫瘍 brain tumor | 脳外科医 澤村豊先生のホームページ が療養の為一時閉鎖となりました。
今後は「国立がん研究センター研究所の脳腫瘍ページ」をご参考くださいますと幸いです。こちらもかなり詳しく書いてあり勉強になります。
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脳腫瘍の種類とグレードの一覧については以下の記事をご参照ください☆
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