【閲覧注意】摘出した悪性脳腫瘍のリアル写真公開☆グロ系が苦手な人は閲覧をご遠慮ください＞＜；
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
つつついに！手術で取り出したリアル悪性脳腫瘍写真を手に入れました〜
元々私の頭の中にいた子（笑）なので、私にとっては可愛いですが何せ写真としては可愛くないというかグロいので大丈夫な人だけ見てくださいね。
分かりやすく表現するとずばりアワビです笑
ではモザイクなしはこちらです。しつこいですがグロ写真が大丈夫な人だけどうぞ！
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どうですか？結構大きいですよね笑汗
私はこれを見せてもらってアドレナリン？か何かぶわーって出て興奮しました！＾＾
なんていうんですかね、脱出ゲームやブロックを消すようなゲームが好きなのですが、ステージクリアした時のような？
分かりづらいですね、目に見えて病気の巣を取り出した感じがしてスッキリしたんです。。
悪い細胞さん事態は悪くなりたくて悪くなったのでは無いのでしょうが、私にとっては非常に悪い子さんなので取り出してもらってすみません！
できればこれ以上は再発（正式には“再燃”と言うそうです）しませんように＞＜；
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●ホームページ
NOBAS（ノバス）：https://www.nobas.us/
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●プロフィール
タロー（ブログ管理者）・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん（双子の姉）・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
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【脳腫瘍・癌治療】放射線治療って何するの？＜結論＞変なアレ付けて光を浴びる笑
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
さて今回は「放射線治療」っていったい全体何するの？？という内容になります！
この治療が始まる前に調べた時は、綿密に照射範囲や治療スケジュールを組むのに2週間ほどかかるというネット情報を信じていたのですが、おそらく放射線科の先生が急いでくださり？術後1週間の療養期間の後すぐ1週間ほどで治療が始まりました。
9月から本格的に放射線治療が始まったのですが、治療スタイルとしては完全にこの↑イラスト通りですね笑
放射線治療のポイント
・光を浴びる時間は実質2〜3分
（照射台に乗ったり本人確認したりウィッグや金具的な物は全て外す必要があり、準備に時間がかかるのでおおよそ1回につき15分程度と考えるようです）
・効果はゆっくり現れる
・放射線との照射中は別室でスタッフが見守っているのと、何かあればすぐに知らせるブザーを持たせてくれる
・照射した部分は傷つきやすいので紫外線や摩擦などには少し気を使う必要あり
・治療で出た症状（脱毛などの副作用）は治療終了後1〜2ヶ月で落ち着く
私の場合放射線を当てる場所が「脳みそ」なので、頭部になりミリ単位で動くことができなくするアレが必要・・・
「私の顔ぴったりの白い樹脂でできた編み編みのお面」を着けて照射されるんです！プラスチックマスクって言うのですね・・・
▼こんなの
※写真は南部徳洲会病院さまHPより拝借、問題あれば削除します。右の固定器具のような物は一切使用しません
初めの5回くらいはド緊張でしたね〜、まず顔面を圧迫されるのが本当は得意じゃない＞＜；、さらには頭焦げちゃうんじゃないのかとか色んな嫌な想像してました。
半分嘘ついて「狭いところ大丈夫です」って答えてましたが、なんだかすみません。
でもこれしないと治療にならないですし、まあ過去に実績もあるだろうし、慣れるよね、みたいな気持ちでがんばりました〜。２週間が経ち、今はぶっちゃけ眠れるくらいリラックスして受けてマス笑
もちろん閉所恐怖や圧迫恐怖などの人は事前によーーく病院と相談してくださいね！
発狂したら治療も何も無くなってしまうので。。（T T）
ま、少しでも不安があればスタッフの皆さんに根掘り葉掘り聴くことで安心しますよ！
同じような状況の皆さんがんばりましょーい
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【入院費・医療費】安くなる！健康保険限度額適用認定証はすぐ申請して交付するべしのお話☆byあねりん（ケアマネ）
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）の姉のあねりん（ケアマネ-wikpedia）です☆
さて、今回は当事者や関係者となると誰もが気になる「入院や療養にかかるお金のお話」です♪
調べたところ、怪我や病気で入院する人口は10万人に対して約1,000人、年間1%程度（by生命保険文化センター平成29年度調べ※出産関連含まず）。
なので経験するまで調べることはないし、そもそもお金の話ってあまり他人にしないですよね。。＞＜；そして入院するような事態は突然やってきます。ま、分からなくて当然なのでご安心ください。
入院費が安くなる「高額療養費制度」をご存知でしょうか
ご存知の人も多いとは思うのですが、知らない人も結構多いと感じるのがこの制度。入院となると当然医療費が高いです。診療・投薬・手術・食事・・・3割負担でも普通に1ヶ月で10万円超えることがしばしば。なので「健康保険限度額適用認定証」の交付手続きを早めにしましょう。
保険証を持っている人は誰でも利用することができます！
この認定証を病院に提出すると、医療費の請求金額が以下の通り安くなるのです！
医療や介護に携わる人にとっては当たり前なのですが、妹に「知らんし分からん」と言われてしまいました！入院経験者が近くにいないと分からないものなのですね泣
▼例えば70歳未満の場合は以下の値段で済みます。
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住民税非課税 35,400円
年収370万円以下 57,600円
年収770万円以下 80,100円+(医療費-267,000)x1%
年収1160万円下 167,400円+(医療費-558,000)x1%
年収1160万円上 252,000円+(医療費-842,000)x1%
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※注意 部屋代やアメニティ費は含まれません！あくまでも医療費のみに適用されます
申請方法や交付日数、認定期間に要注意！
・方法は「直接持参」か「郵送のみ」
・交付には申請書が保険組合に到着してから2〜3日で発行、手元に到着まで約1週間
・認定期間の適用は「申請書が保険組合に到着した月の1日」からとなる
※加入している健康保険（協会けんぽ・国民健康保険・公務員共済など）によって変わる場合あり
→月末は仕方が無いですが、可能な限り申請書の提出（持参または郵送での到着）を月内ににした方が良いです。
※バタバタして間に合わなかったという方も償還払いの（後から返金される）申請も出来ますのでご安心下さいね。
妹の場合は7月27日に倒れ、すぐに職場の上司の方が手続きして下さり、7月1日から適用の認定証を8月の第1週には交付してもらうことができました。救急搬送費や3日分の入院検査費用で10 万円超えてましたが（爆汗）、限度額までの支払いで済みました。
一時的にも「慌てる」ということにならなくて済み本当によかったです。
病気は、1人では闘えません。
幸いにも、妹は良い上司、同僚、友人に恵まれていました。
辛く厳しい立場にいる方も、引け目を感じる事なく誰かを頼りましょう。それもその人が持つ「強さ」だと、私は思います＾＾☆
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タロー（ブログ管理者）・・・2020年夏にグレード4脳腫瘍発覚闘病中☆
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【大発表】入院時に買うべきグッズBest3☆ 病院食の写真も載っけちゃうよん【入院ライフハック】
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
現在、初めての長期入院を経験中なのですが、職業がケアマネ-wikpediaの姉がいなかったら絶対にこんなにスムーズに入院生活できなくて右往左往したでしょうね。。
ということでタイトル通りタローが感じた「入院時に買うべきグッズBest3☆」を大発表！
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＜第３位＞・・・スマートウォッチ
血圧や脈拍、酸素濃度が分かるもの（体温が測れれば尚良し）
面倒くさがりなので個人的には1位でもいいくらいです。。
約3時間おきに看護師さんが病室へきてくださり測るのですが（私の病院はですが）、毎度毎度プシュプシュと血圧を測られるのがとんでもなく非効率で＾＾；、じゃあ先に自分で測っておいちゃおうと。
実は私もよく知らなくて同室のおばさまが「スマートウォッチが便利なのよ、持ってきてほしい」と話しているのを聴いて目から鱗で速攻買いました！笑
これもう入院患者全員持った方がいいですよ真面目に。んで病院側のサーバと自動連携すれば近未来的なデータ管理が可能♪なんつって。そのうちなるでしょうね〜。
ちなみに今スマートウォッチはインターネットで3〜4,000円くらいで買えます☆
＜第２位＞・・・お風呂グッズなどの衛生用品
シャンプー・コンディショナー・ボディソープ・タオル・歯磨き類など
ま、これは言われなくても院内の売店で買えますし買いますよね。売店によるとは思いますが安く済ませたい場合はご家族さんにドラッグストアかどっかで購入してもらったら間違い無いかな？とは思います！
＜第１位＞・・・使い捨て系の割り箸や紙皿とご飯の友
割り箸・スプーン・紙皿・好きな調味料や食材
ミソは完全に「ご飯の友（好きな食材や調味料）」です！笑
（箸やスプーンを自分で用意できない場合も、有料で病院が用意してくれます！）
写真を撮り忘れていて申し訳ないのですが（爆汗）、食材として私は大好きなネギとミョウガ、温泉卵を出来るだけ欠かさないように家族に用意してもらっています＾＾☆
調味料としては「刻みわさび」と「大辛の一味」ですね。ゴマシオふりかけは早々に飽きて持って帰ってもらいました。。
9/23追記：薬の飲み合わせや体質・病状によって食べては行けない食材があるので要注意
追加で食べたいものがあれば先生や看護師さんに相談してくださいね＞＜；タローは「特に食べてはいけないものはありません」と初めにキッパリ教えてもらっていたので安心して色々食べています。。！（私の母は普段飲んでいる薬の飲み合わせの関係で、納豆を食べてはいけないそうです）
▼ちなみに病院食はこんな感じ。
ただ、私の病院は味付けが美味しいんです！なので、さほど不満は無いのですが、入院前の生活でいかに塩っ辛い物や小麦粉系（主に麺類）食べていたか実感しますね汗
現在「絶賛便秘マン中」で、朝はヨーグルトも食べてますが。。出ません（TT）く〜
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タロー（双子の妹でブログ管理者）・・・2020年夏にグレード4脳腫瘍発覚闘病中☆
あねりん（双子の姉）・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
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長期入院中の服装って？【写真でご紹介】病院パジャマじゃないタローのらくちんファッション☆＜ゆる記事回＞
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
さて特にファッショナブルでもなんでも無い、とんでもなく普通の庶民ファッション感覚のタローですが、新型コロナ対策で外出もママならない入院生活・・・（T T；）
楽しみが院内散策か食事か「着替え」しかなーい！笑
「しかない」ってことも無いんですけども、、ブログ記事作成に読書、動画鑑賞やお絵描きなどなどやることはいくつかあるのですが、テンションが向かないこともよくあってストレス解消方法って結構限られて来るんですよね。
気分によっては1日3回着替えることもありますよ（爆汗笑）！
ということで普段過ごしている服装写真を勝手に貼っつけマス(^_−)☆
こういう格好でもいいんですよ〜って感じです☆ご参考までに♪
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タロー（双子の妹でブログ管理者）・・・2020年夏にグレード4脳腫瘍発覚闘病中☆
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【脳腫瘍】ずばり＜余命＞は良性悪性の「グレード」で決まる。がんの「クラス」「ステージ」との違いとは？調べてみたよ☆byタロー
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＞闘病患者本人さま向け記事一覧byタロー
＞ご家族向け記事一覧byあねりん（双子の姉）
＞治療時系列まとめ
＞脳腫瘍とは？
＞入院ライフハック
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
この夏は流石に脳腫瘍について調べましたね〜。今回のようなことが無いと一生調べなかったでしょうね。。笑汗
さて、希少がん「脳腫瘍」ですが、てんかん発作や頭痛などの体の変化を感じ検査をして、偶然発見される人もいれば、体にできた癌が脳に転移して分かったという人もいるかと思います！脳腫瘍は良性悪性含め150種類以上あるそうなので代表的な物を以下に記載します。
主な脳腫瘍をおさらい ※CBTRUS2016
・髄膜腫（ずいまくしゅ・メニジオーマ）38%
・神経膠腫（しんけいこうしゅ・グリオーマ）29% ←タローはこれ
・下垂体腺腫 16%
・神経鞘腫（しんけいしょうしゅ）8%
・中枢神経系原発悪性リンパ腫 2%
癌（89万人）の中で脳腫瘍の割合は約2.2％（2015年）、その中でも神経膠腫が23.9%、膠芽腫は12％（2001〜2004年）。※年間の疾患者数で言うと10〜20万人に1人くらい
（↑画像はNHKさんより拝借、問題あれば消します）
まず「良性脳腫瘍(グレード1)」の場合、増殖する速度が遅く正常な組織との境目もはっきりしており、手術で全摘出できれば再発することはほとんどありません。→要するに摘出手術が成功すれば余命は心配ないみたいです＾＾b
次に私もこのタイプですが、「悪性脳腫瘍(グレード2〜4)」の場合の予後や余命について。自分は、家族は、お世話になったあの人はあと何年生きられるの？（T T；）気になりますよね。。
▼主な悪性脳腫瘍の悪性度（国立がん研究センターHPより）
▼はい、余命はずばりこちら（国立がん研究センターHPより）
分かりますかね？汗 初めて見た時ナンジャコリャと思いましたよ、医療用語難しい〜。。＾＾；
「5年生存率」とは治療後5年間再発や症状が出なかった割合なので、割合が高いほど長く生きられる可能性が高い（5〜20年以上）と見てください。再発すると余命は短くなるのですが、それでも手術を繰り返して長く生きていらっしゃる例はありますので不必要に怖がることは無いです。ただ再発率をいくら検索してもデータが出てこないので引き続き調べて何か共有できることがあればまた書きますね。
↓スマホの方見づらくてすみません右にスライドすると余命「5年生存率」が出ます
| 組織名 | グレード | 頻度 | 推定患者数 | 年齢 | 5年生存率 |
|---|---|---|---|---|---|
| 毛様細胞性星状細胞腫 | I | 1.4％ | 287 | 21.7 | 92.1 |
| びまん性星細胞腫 | II | 2.8％ | 569 | 37.8 | 75.0 |
| 乏突起膠腫・乏突起星細胞腫 | II | 1.6％ | 314 | 42.2 | 90.0 |
| 退形成性星細胞腫 | III | 3.8％ | 764 | 49.3 | 41.1 |
| 退形成性乏突起膠腫 ・退形成性乏突起星細胞腫 |
III | 1.7％ | 345 | 48.3 | 68.2 |
| 膠芽腫 | IV | 11.1％ | 2217 | 58.8 | 10.1 |
| 上衣腫 | II | 0.6％ | 116 | 30.7 | 86.3 |
| 退形成性上衣腫 | III | 0.4％ | 82 | 25.7 | 58.1 |
| 神経節膠腫 | I | 0.4％ | 89 | 29.3 | 98.1 |
| 中枢性神経細胞腫 | II | 0.5％ | 97 | 32.0 | 98.4 |
| 髄芽腫 | IV | 0.8％ | 150 | 10.9 | 68.7 |
| 胚腫（germinoma） | IV | 1.7％ | 350 | 19.2 | 97.1 |
| 中枢神経系悪性リンパ腫 | IV | 3.5％ | 707 | 64.4 | 42.3 |
| グレードI髄膜腫（注） | I | 22.8％ | 4564 | 58.4 | 97.9（注） |
| グレードII髄膜腫 | II | 1.3％ | 258 | 56.9 | 91.2 |
| グレードIII髄膜腫 | III | 0.3％ | 60 | 56.8 | 86.6 |
| 神経鞘腫（注） | I | 10.1％ | 2013 | 51.9 | 98.8（注） |
| GH産生下垂体腺腫（注） | I | 3.6％ | 715 | 48.2 | 99.2（注） |
| PRL産生下垂体腺腫（注） | I | 3.6％ | 725 | 33.7 | 99.4（注） |
| ACTH産生下垂体腺腫（注） | I | 1.0％ | 207 | 46.3 | 97.2（注） |
| 非機能性下垂体腺腫（注） | I | 10.4％ | 2088 | 54.8 | 98.3（注） |
| 頭蓋咽頭腫（注） | I | 2.5％ | 493 | 41.5 | 96.5（注） |
| 脊索腫 | II | 0.4％ | 86 | 46.9 | 89.1 |
| 血管芽腫（注） | I | 1.4％ | 278 | 46.6 | 96.3（注） |
| 類上皮腫（注） | I | 0.9％ | 182 | 45.0 | 98.8（注） |
- 患者数の推定は脳腫瘍全国統計2001年から2004年のデータに基づく
- （注）は良性のグレードIの腫瘍
▼脳腫瘍の悪性グレード・癌のクラスやステージの違いって？
脳腫瘍の悪性グレード・・・腫瘍の悪性度レベル「1〜4（I／II／III／IV）」※脳腫瘍はクラスやステージの概念が無い
癌細胞クラス・・・細胞の顔つきの異形度レベル「1〜5（I／II／III／IV／Ⅴ）」
癌ステージ・・・がんの広がりや進行度レベル「1〜5（0／I／II／III／IV）」
→リンク：体の部位別「がん」の解説はこちらから（国立がん研究センター）
▼タローの脳腫瘍の場合
一部腫瘍の石灰化の症状がCTで見れたので、手術前に退形成性乏突起膠腫（たいけいせいせいぼうとっきこうしゅ・オリゴデンドログリオーマ）のグレード3と予測できると診断されていたのですが、病理検査で1段階上の膠芽腫（こうがしゅ）のグレード4であるという結果だったのがちょっとカナピー。ただ、年齢が若いのと、麻痺などが一切出ていないのでグレード3に近いんじゃ無いかなー？という主治医先生のお話を信じきっています！笑
ちなみに一番初めに救急搬送された病院で「あと約2年です」とはっきりサイコパス先生に余命を言われちゃいましたけど全くピンと来なかったのでちょっと心の中でテレビみたいだなって笑ってしまいました。今もあまり信じてませんし、今の病院の先生は「恐らく約5〜10年ではないか」とのこと☆
5〜10年と言わず20・30年以上は生きるつもりで治療中ですウフフ笑
生きるぞー！オー！（＾＾）ノ゛あと今後、さらに精密に腫瘍細胞が分かる遺伝子検査結果というデータが出るそうなので、もっと詳細な予後予測も出してもらえそうです。9月末ごろ予定。
9/25追記：遺伝子検査の結果が出ました！「IDH-mutant（IDH変異のある膠芽腫）(約10%)」という膠芽腫の中でも稀な遺伝子変異が見られるので「IDH-wild（IDH変異のない膠芽腫）(約90%)」よりは比較的予後が良いはずというお話を聴かせていただきました！訳わからん用語だらけ笑、引き続き勉強しまーす！
さてさて少し長くなってしまいましたが、脳腫瘍は20年後に再発することもあるので定期的に検査が必要とのこと。逆に言うと「余命5年」に囚われなくていいんですよ、タローの見解ですが＞＜*b
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Twitter：@tonjiru_100
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＜入院中は何しているの？＞投薬詳細と生活タイムスケジュールご紹介☆副作用などについても
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
今日は治療入院中のとある1日のタイムスケジュールを勝手に書き殴ってみるです＾＾
あと、悪性神経膠腫（膠芽腫）の薬って一体何を飲むの？という方向けにはなりますが、私の場合こんなの飲んでマース。気づくと薬漬けな生活でふとビビる時があります笑
需要あるのか不安ですが、数少ないお仲間さんたちの参考になれば嬉しいです♪
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時刻 ： 内容
06時30分： 起床
【投薬】吐き気止めゼリー「グラニセトロン 」
経口液下剤「ソルビトール」（便秘対策）
07時30分：【投薬】抗癌剤「テモゾロミド」（腫瘍撲滅）
08時30分：【投薬】てんかん発作抑制「イーケプラ」
炎症防止「ベタメゾン」（ステロイド）
胃酸抑止「タケキャブ」
感染症防止「バクタ」
朝食
09時00分： 入浴・身支度
10時00分：【自由時間】ブログ記事作成したりコーヒー飲んだりラジバンダリ
し、仕事復帰も意識してネットサーフィンしたりしなかったりラ（略
12時00分： 昼食・昼寝
14時00分：【治療】放射線
15時00分： 面会・運動（散歩）など
16時00分：【治療】リハビリ（自転車みたいなやつ漕いだり運動不足解消）
18時00分： 夕食
19時30分：【自由時間】動画やラジオ鑑賞などいろいろ！そのまま早めに寝ることもよくある汗
21時00分： 就寝準備：顔洗い、歯磨きなど
22時00分：【投薬】緩下剤センノシド（便秘対策）
就寝
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▼気になる薬の副作用はこちら（テキストでは出してない＆あくまで私が処方されたメーカーの薬であることや用法容量は病気の状況によって変わるのと私の場合は副作用はほとんど出てませんので参考程度に見てください＞＜；）
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