【岡山県の穴場!?紅葉スポット】高野山真言宗別格本山 木山寺（きやまじ）【行ってみた】
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆ 今回はゆるゆる趣味回です。
11/3(火)に、祝日ということもあり、あねりんとリフレッシュをかねて岡山県真庭市の「高野山真言宗別格本山 木山寺（きやまじ）」に行ってきたのでご紹介。少し遠かったけど、綺麗な風景が見れて良い思い出になりました^^ 関東の人に分かりやすく書くと家からは「東京→厚木くらい？」の距離です。あねりん運転ありがとう！
祝日なので人が多いかもなー？なんて勝手にボヤっと考えていたら、全然いない笑
お尻を上げた狛犬が珍しかったのでパシャリ。
後で調べたら、これは「唐獅子」だそうでお尻を上げているタイプは「出雲型」と呼ぶそうです。言われて見れば年代も古そう。。面白いですね。
私としては緑色が大変綺麗だったので、空気の変わるアーチ型の場所と弁天様の池が好きですね。ちなみに場所に似合わず、トイレは最新式で綺麗でした☆
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●プロフィール
タロー（ブログ管理者）・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆
あねりん（双子の姉）・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆
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【復活してました】札幌の脳外科医澤村豊先生のホームページ【脳腫瘍を調べるなら超分かりやすい☆】
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
一時的に療養のためサイトが閉鎖されていたのですが、復活していたので共有です！
やはり分かりやすい上に最新情報が掲載されているので、私の主治医のお医者様も参考にしているとのこと！さすが第24回日本脳腫瘍学会会長をされていただけありますね＾＾
あと何故か動物の写真がちょいちょい掲載されていて癒されます♪ たまに閉鎖されることがあるようなので、ご参考までにブックマークしてください☆
↓↓↓
▼ちなみに日本脳腫瘍学会ホームページはこちら
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【退院後初通院】これは大事だから飲んでねと念を押された薬3つとは？【脳腫瘍・悪性神経膠腫】
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こんにちは！2020/10/23（金）に退院後初の通院に行ってきた35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
病院近くの木の根元に綺麗なコケを発見☆なんだか美味しそうですよね、、
通院の目的3つ
（1）採血結果の確認 → 免疫系の数値が悪くなっていないかどうか
（2）投薬の見直し → 抗癌剤休薬したとたんに副作用が軽くなったので、便秘薬と睡眠剤のストップ
（3）治療経過などで気になることを聴く→ 切除した脳の空洞部分は今後埋まっていくのかどうか
分かったこと
（1）採血結果の確認 → 血液成分の数値的には問題無い＾＾b
（2）投薬の見直し→ 便秘や睡眠系の薬は自己調整して構わない
（3）治療経過などで気になることを聴く→ 切除した脳の空洞部分は埋まってはいかないが、他の切除していない部分が機能を補っていく場合が多いそう。（私の腫瘍切除の場所は左前頭葉なので、運動よりも精神的な部分に影響があるかもしれないが今のところ大丈夫そうとのこと）
投薬の見直しでこれだけは飲んでねと念を押された薬はこれ
・イーケプラ（てんかん発作を抑える）
・ベタメゾン（ステロイド剤・脳の炎症やむくみを抑える）
・バクタ（感染症を抑える）
※抗ガン剤の投薬期間はもちろん一番飲み忘れてはダメなのは抗ガン剤ですが＞＜；
うーん、マスクのお陰で隠せているからあまり気にはしていないのですが、実はステロイドの副作用で顔が丸々とムーンフェイス的にむくんでいて、早く止めたいのがステロイド剤（ベタメゾン）なんですよね・・・泣、今後量は減らしていくそうなので、まいっかー☆
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【悪性脳腫瘍】退院後の治療はいつまで何をするの？【投薬スケジュール】
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こんにちは！今日は友人にもらった「月桃」を上手く煮出せたので気分が良い35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆ 今回は、退院後の治療はいつまで何をするの？といった内容になります。（脳腫瘍の場合、できる部位や大きさなどで症状及び治療内容が変わり様々あるようです。ご参考までにご覧ください＾＾）
【退院後の治療方針（入院中に抗ガン剤42日と放射線(30回60gray)終了）】
↓いつまで
2020年10月〜2021年4〜5月頃まで約半年強、投薬＆週一通院。
↓何をするの
退院直後28日間の休薬期間を置き、『抗癌剤投薬期間“5日”→休薬期間“23日”を6（①〜⑥）サイクル』→日本脳腫瘍学会推奨の科学治療
週1回の通院では診察や採血、検査など。血液成分の変動を観察（白血球やリンパ球値等）し、適宜必要な処方をもらう予定。
※タローの腫瘍は、病理検査の結果「膠芽腫のグレード4（ただし遺伝子検査ではIDH-mutant：星細胞腫：アストロサイトーマの変異バージョン）と推測できる」という診断です
退院後の治療ポイント
・入院中の抗ガン剤テモゾロミドは「120mg/日」だったが、退院後は「150〜200mg/日」に増えるらしい
・放射線治療は今後は基本的に無い
・超余談：今年はインフルエンザワクチンの確保数が少ない？といいますか高齢者が無料らしいので若い方は早めに要予約が必要そうです＞＜；
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【ご報告】10/15(木)に無事退院できました！【脳腫瘍】
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こんにちは！35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
昨日、2020/10/15(木)に無事退院できましたのでご報告と御礼です＾＾
皆々さま、ありがとうございます！！
いや〜2.5ヶ月の入院生活は正直なところ短いようで長いようで長いようで長かった！！笑泣
無事退院できて「自活できる自由」というのを噛み締めたいと思います♪
今後は、岡山の姉の家に居候させてもらいながら、来年2021年の春夏頃まで抗ガン剤の投薬と休薬を繰り返して療養することになりました。入院中や入院前など本当に色々な方々に支えていただき私は幸せものです。
ひとまず御礼まで。（＊ ^ ^ ＊）
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【考え抜いた】退院後まず食べたいものは...【これだー！】
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こんにちは！ここ2〜3日抗ガン剤の副作用で口内炎が悪化している35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆
相変わらずの便秘と口内炎で食欲が落ちているとはいえ、記事タイトルの通り
【考えに考え抜いた】退院後まず食べたいものは...
↓↓↓
生命欲の次は食欲
グーグルマップから拝借した写真↑ではゲソ天が乗っていますが、チャーシューも美味しいらしいです。味は少し濃いめの豚骨醤油とのこと＞＜
あ〜食べたい背脂タップリ。気持ちは麺もネギも大盛りで！
東京に比べるとラーメン屋さんのバリエーションや味はもしかしたら少し劣る可能性も無くは無いでしょうが、それも含めて楽しみです♪
※タローは薬の飲み合わせなどで食べてはダメな物は無いと、お医者様のお墨付きです。参考になさる方がいらっしゃったら事前に食べてはダメなものを聴いてくださいね☆
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【不眠ミーン蝉】入院ギア「耳栓とホットアイマスク」の大ススメ【未来の医療も軽くぶつぶつ御念仏】
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こんにちは！いつの間にか薬の副作用？で不眠ミーンミン蝉が進行していた35歳双子女タロー（脳腫瘍治療中）です☆ そこでもっと早く買うべきだったな〜と思った入院ギア2点を勝手にご紹介☆
（１）耳栓（科学の耳栓サイレンシア）売店では600円以上したのにAmazonさんは今安いみたいですね＞＜☆、耳にフィットする高性能な方が断然眠れます！
（２）ホットアイマスク：何種類かあるのですが、タローは完全にラベンダーの香料付きがおすすめですね。。冷めてもマスクの中に忍ばせてたり。癒されます〜＞＜
誰かに頼るって意外と難しい
今回の経験で、私は「頼れるひとはどんどん頼ろう」と言う気持ちに切り替わりました。。（逆に自分ができることは他の人にもしてあげるも大事ですね）分かっていたつもりでも“人は1人じゃ生きられない”、仕事もプライベートも誰と過ごすかが重要なのだなと。洗濯物や差入れなどは完全に姉のあねりん（ケアマネ-wikipedia＞あねりん記事一覧）に甘えさせてもらいましたし、埼玉・東京・大阪・岡山の仕事プライベート親しい人たちにも色々と支えてもらいました。しばらくはまだまだ甘えます笑。とにかくありがとう！
未来の医療や今後の病院のデジタル化も気になる
入院患者のほとんどが60歳以上、総合病院は入院しないと見えない特殊な環境で“気付き”が多くて面白い。
私は二度手間や無駄がどちらかというと苦手なタイプ。。年齢も若いので各方面をデジタル化して欲しいなと思うのですが、医療の未来についてはコンサルで有名なトーマツさんがPDFを出していたので貼っておきますね（著者・発表日付不明：Deloitte US が作成したレポートの翻訳）。信じるか信じないかは...笑
あと興味があったので調べていたら、徳島大学病院病院情報センターが食事量自動判定のAIシステムを↓まさに開発しているようです。早く実現してほしい〜、毎度毎度「お食事どのくらい食べられました？」って聞かれるのが...（聴く方も大変だろうな）。実現まではぜひ共有のグーグルカレンダー管理で。。爆泣
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